O que é

A Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (FPMDR) é um órgão constituído por parlamentares do Congresso Nacional, deputados e senadores, com objetivo de estimular a orientação política para o tema Doenças Raras e a produção legislativa referente ao tema. O principal intuito é chamar a atenção da sociedade e dos parlamentares sobre a necessidade de maior atenção à causa dos portadores no Brasil.

A presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é a deputada federal Mara Gabrilli (PSDB – SP). “Acreditamos que a parceria com o projeto Muitos Somos Raros vai ampliar o conhecimento do público sobre o que é atualmente discutido no congresso em relação às doenças raras”, afirma. “Agora, existe um canal direto de comunicação entre a Frente Parlamentar e o público, que deve cobrar e acompanhar as nossas ações.”

Quais as competências da FPMDR?

  1. Realizar o acompanhamento legislativo sobre o tema e pautar comissões
  2. Promover eventos sobre a temática
  3. Viabilizar o intercâmbio com outras instituições nas esferas nacional e internacional
  4. Criar novas normas e melhorar as que estão vigentes
  5. Buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos de terapias, tratamentos, pesquisas e medicamentos para as doenças raras.

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