Sobre

A plataforma Muitos Somos Raros (MSR) atua como provedora de conteúdo inédito e relevante sobre doenças raras para a sociedade civil, as autoridades em saúde e a grande imprensa (por meio da Agência de Notícias MSR).

Com informações integralmente chanceladas pela Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), configura o principal canal de comunicação entre as fontes primárias de informação– associações de pacientes, sociedades médicas, centros de pesquisa, universidades, governo e indústria farmacêutica— e a população leiga.

Por meio do portal, da fanpage, de newsletters e eventos sazonais, a plataforma MSR mobiliza forças sociais em prol dos interesses de 13 milhões indivíduos que sofrem de doenças raras no país, viabilizando campanhas de conscientização, debates com parlamentares e ampliando a voz de centenas de associações que trabalham pela causa no Brasil.

Em parceria com a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a plataforma MSR fornece atualização constante sobre a tramitação de projetos de lei no Congresso Nacional, além de disponibilizar contatos de parlamentares envolvidos no projeto.

Alertar sobre a importância do rastreamento de doenças raras é outro foco primordial, contemplado em conteúdos sobre triagem neonatal, acompanhamento pré-natal e orientações para indivíduos ainda não diagnosticados, a fim de nortear a população geral na busca por diagnóstico precoce, fundamental para prolongar a saúde e assegurar a qualidade de vida.

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