Com a hashtag #ViredoAvesso, campanha visa combater o preconceito com os pacientes que sofrem da doença rara
Por Beatriz Simonelli
Hoje (25/10) é o Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara, genética e hereditária que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Para reforçar a data, a DEBRA Brasil, associação nacional e sem fins lucrativos que visa informar e estimular o interesse e respeito pela EB, promove a Semana de Conscientização a Epidermólise Bolhosa, que vai até o dia 31 de outubro. A campanha deste ano recebeu o nome #ViredoAvesso, em alusão à realidade de muitos pacientes com EB, que usam as roupas do avesso, pois normalmente as etiquetas, golas e a costura das peças podem causar danos na pele sensível.
As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboleta”, pela semelhança da pele às asas de uma borboleta por causa da fragilidade, devido à ausência ou alteração de colágeno no organismo, proteína responsável pela resistência da pele e consequentemente força e saúde. A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo e até mesmo de forma espontânea, causando bolhas dolorosas. Atualmente, a incidência da doença é de apenas um caso para cada 53 mil pessoas.
Para conhecer e ajudar a campanha, acesse a página do face da DEBRA Brasil @debrabrasileb, compartilhe essa matéria e utilize a hashtag #ViredoAvesso.
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