Coordenado pelo Ministério da Saúde, censo tem como objetivo consolidar uma rede nacional de doenças raras com foco na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras Consulte Mais informação
Evento virtual da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) será realizado entre 30 de abril e 1º de maio Consulte Mais informação
Deputados estaduais solicitam ao Governo a inclusão dos raros no topo da lista de imunização contra o novo coronavírus Consulte Mais informação
Iniciativa da Casa Hunter reconhece instituições e cidadãos dedicados à causa rara Consulte Mais informação
Levantamento também mostra que 65% deixaram de ter acesso às terapias que recebiam em casa ou em hospitais Consulte Mais informação
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) alerta para dificuldade enfrentada por quem tem a doença na busca pelas terapias existentes Consulte Mais informação