Levantamento “Radar dos Raros” destaca necessidade de maior agilidade e envolvimento de senadores e deputados em prol da comunidade rara Consulte Mais informação
Parceira da comunidade rara, a plataforma Muitos Somos Raros é pioneira no enfrentamento das necessidades e dos desafios enfrentados diariamente pelos pacientes, ampliando o debate... Consulte Mais informação
Também chamada de PPG, doença dermatológica rara causa crises com vermelhidão na pele, ardor e erupção generalizada de pequenas bolhas de pus (chamadas de pústulas) pelo corpo; Cam... Consulte Mais informação
Pais, familiares e profissionais de saúde podem contribuir muito para a descoberta de doenças raras, que depende de uma investigação especializada Consulte Mais informação
Pesquisa com pacientes de doenças raras mostra que apenas 39% têm confiança em retomar atividades suspensas; Deputado Marcelo Aro alerta para falta de tratamento na pandemia Consulte Mais informação
Pacientes precisam ser acompanhados por especialistas para controle da doença autoimune, ainda sem cura e que afeta 65 mil pessoas no Brasil Consulte Mais informação
