Atualmente, milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. Iniciativa da Ipsen tem foco em conscientização e tratamento assertivo
Os sintomas são aparentemente simples: uma aliança que não cabe mais no dedo, o sapato apertado por conta do crescimento dos pés, os dentes que começam a separar inesperadamente. Por se tratar de alterações lentas, muitas pessoas têm dificuldade para detectar doenças raras como a acromegalia. Para se ter uma ideia, no Brasil, o tempo médio de diagnóstico desta doença causada pelo excesso de hormônio de crescimento (GH) dura de 7 a 10 anos ¹.
“O atraso na identificação da acromegalia ocorre tanto por parte dos pacientes, que demoram a perceber as mudanças faciais e corporais, como pelos médicos que muitas vezes não associam esses sintomas a uma única doença”, alerta a médica Flavia Brandão, especialista em endocrinologia pela Sociedade Brasileira, e preceptora do ambulatório neuroendócrino do Centro de Referência Estadual para Assistência ao Diabetes e Endocrinologia (CEDEBA).
A combinação de sintomas insidiosos com o desconhecimento sobre acromegalia por grande parte da população acarreta muitas consequências para quem convive com a doença. Os principais sintomas a serem observados, além do crescimento exagerado das extremidades do corpo, são dores nas articulações, diabetes, hipertensão arterial sistêmica, cardiopatias, espessamento da pele, fadiga e alterações na visão. Porém, as mudanças não são imediatas, o que dificulta ainda mais a percepção dos pacientes e até mesmo dos médicos ¹.
A acromegalia e o gigantismo são muito semelhantes. Porém, o primeiro costuma se manifestar em homens e mulheres de 30 a 50 anos. Já o segundo, ocorre na infância ou adolescência. Sem tratamento adequado, podem surgir diversas complicações e até o risco de morte. Por isso, encurtar o tempo de diagnóstico é um ponto crucial 4.
A especialista explica que todo esse atraso resulta em uma dificuldade no tratamento, uma vez que a demora no diagnóstico retarda o início dessa fase tão importante. Ela também ressalta os desafios enfrentados por médicos e pacientes após o reconhecimento da doença.
“No tratamento, a gente tem uma dificuldade importante em realizar uma cirurgia em um tempo curto para que a gente consiga fazer a retirada total do tumor. Como há um atraso no diagnóstico, esse tumor já está muito grande. E, quando vai para a cirurgia, em geral, o paciente não é curado completamente e precisa continuar com o tratamento medicamentoso”, destaca a Dra Fávia Brandão.
A explicação da médica faz referência a algo recorrente em 98% dos casos de acromegalia: a presença de um tumor benigno na glândula hipófise 4, localizada na base do cérebro e responsável pelo controle da secreção de vários hormônios em outras glândulas do corpo, como tireoide, adrenal e as gônadas (ovários e testículos) ².
A glândula hipófise é conhecida como a “glândula mestra” devido ao seu papel crucial nesse controle hormonal. No caso da acromegalia, o excesso de GH estimula o fígado a produzir grandes quantidades do hormônio IGF-1 (fator de crescimento semelhante à insulina tipo 1). Esses dois hormônios em excesso desencadeiam uma série de sintomas característicos da doença 3.
Ipsen investe em ações de conscientização sobre acromegalia
A Ipsen é uma empresa global de biotecnologia focada em neurociência, oncologia e doenças raras. A companhia criou a campanha de conscientização ‘Vivendo com Acromegalia’, iniciativa que visa gerar um maior conhecimento geral e discussão sobre o tema para proporcionar ao paciente uma melhor jornada.
“A Ipsen busca melhorar o tratamento da acromegalia por meio de campanhas educativas, com o objetivo de informar tanto a população em geral quanto os profissionais de saúde sobre os sintomas característicos da doença. O tratamento para acromegalia está disponível e é seguro e eficaz, mas precisa ser iniciado o mais precocemente possível”, ressalta Vanessa Fabrício, diretora de Medical Affairs da Ipsen Brasil.
Dentro do panorama mais amplo das doenças raras, Vanessa destaca também que a companhia também concentra seus esforços em pesquisas e tratamentos para outras condições pouco frequentes. Com mais de 12 mil doenças raras no mundo, muitas delas sem terapia específica, a empresa busca expandir o conhecimento e oferecer soluções para essas doenças negligenciadas.
Referências:
- Leonardo Vieira Neto, Julio Abucham, Luiz Antônio de Araujo, Cesar L. Boguszewski, Marcello D. Bronstein, Mauro Czepielewski, Raquel S. Jallad, Nina R. de C. Musolino Luciana A. Naves, Antônio Ribeiro-Oliveira Júnior, Lucio Vilar, Manuel dos S. Faria, Mônica R. Gadelha. Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia: recomendações do Departamento de Neuroendocrinologia da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia para o diagnóstico e tratamento da acromegalia no Brasil Disponível em: https://www.endocrino.org.br/wp-content/uploads/2021/06/Acromegalia.pdf
- Maria Fleseriu, Fabienne Langlois, Dawn Shao Ting Lim, Elena V Varlamov, Shlomo Melmed. Lancet Diabetes Endocrinol. 2022 Nov;10(11):804-826. doi: 10.1016/S2213-8587(22)00244-3. Epub 2022 Oct 6.
- Annamaria Colao, Ludovica F S Grasso, Andrea Giustina, Shlomo Melmed, Philippe Chanson, Alberto M Pereira, Rosario Pivonello. Nat Rev Dis Primers. 2019 Mar 21;5(1):20. doi: 10.1038/s41572-019-0071-6.
- Drauzio Varella. Disponível em https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/acromegalia-e-gigantismo/. Acesso em 03/11/23.
SOM-BR-001238 | NOV2023
