Debate no Senado destaca lacunas no cuidado, no diagnóstico e no acesso ao tratamento
O Brasil ainda enfrenta grandes desafios na construção de políticas públicas eficazes para atender pessoas com doenças raras, especialmente na fase adulta. O tema foi centro de um debate recente na Comissão de Assuntos Sociais do Senado Federal, que reuniu especialistas, representantes de associações de pacientes e parlamentares.
Durante o encontro, ficou evidente que, apesar de avanços pontuais, ainda há lacunas significativas no cuidado, no acesso ao diagnóstico e no tratamento adequado dessa população.
Um problema que afeta milhões
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara, o que representa aproximadamente 5% da população. Ainda assim, o sistema de saúde enfrenta dificuldades para oferecer acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, reabilitação e suporte psicossocial.
Especialistas destacaram que o diagnóstico tardio e a ausência de protocolos bem estruturados acabam agravando os quadros clínicos e gerando maior sobrecarga ao sistema público e privado de saúde.
Adultos com doenças raras: invisibilidade e desafios
Embora existam políticas mais consolidadas voltadas ao público infantil, muitos adultos com doenças raras relatam dificuldades para dar continuidade ao tratamento ao longo da vida. Entre os principais obstáculos estão:
- falta de centros especializados
- descontinuidade terapêutica
- ausência de protocolos clínicos específicos
- dificuldade de acesso a medicamentos inovadores
Essa realidade contribui para a perda de autonomia, redução da capacidade laboral e impacto direto na qualidade de vida dos pacientes.
A importância de políticas públicas estruturadas
Durante o debate, parlamentares e especialistas reforçaram que o Brasil precisa avançar na construção de políticas públicas estruturadas, permanentes e integradas, capazes de atender às necessidades reais dessa população.
Isso inclui:
- ampliação da rede de centros de referência
- capacitação contínua dos profissionais de saúde
- protocolos clínicos atualizados
- incorporação de novas tecnologias
- fortalecimento da atenção multidisciplinar
Promover equidade no cuidado em saúde passa, necessariamente, por olhar com atenção para as pessoas com doenças raras e garantir que elas não permaneçam invisíveis dentro do sistema.
Fonte:
Agência Senado. Brasil carece de políticas para adultos com doenças raras, aponta debate na CAS.
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