Doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo e continuam sendo uma das maiores áreas de necessidades não atendidas na saúde global. Elas também catalisaram inovações com impacto de longo alcance, incluindo plataformas de diagnóstico, tratamentos, ferramentas de saúde digital e modelos de atendimento baseados em dados.
Doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo e continuam sendo uma das maiores áreas de necessidades não atendidas na saúde global. Elas também catalisaram inovações com impacto de longo alcance, incluindo plataformas de diagnóstico, tratamentos, ferramentas de saúde digital e modelos de atendimento baseados em dados.
O fortalecimento dos sistemas de dados sobre doenças raras representa a próxima fronteira, criando uma nova infraestrutura que possibilita o progresso científico e melhora a coordenação e a eficiência em todos os sistemas de saúde, tanto para doenças raras quanto para outras condições mais comuns, como doenças cardíacas, câncer e distúrbios metabólicos em geral.
O documento “Dando Valor às Doenças Raras: Como Dados Melhores Podem Desvendar uma Oportunidade Multibilionária” apresenta um roteiro prático para aprimorar a coleta, o compartilhamento e a análise de dados. O artigo oferece orientações prontas para serem aplicadas em políticas públicas, auxiliando governos, líderes da área da saúde, empregadores, investidores, financiadores e o setor da saúde a traduzir o crescente reconhecimento das doenças raras em ações coordenadas.
Publicação original: https://www.weforum.org/publications/making-rare-diseases-count-how-better-data-can-unlock-a-multitrillion-dollar-opportunity/
