Negativas de planos de saúde, judicialização e falhas na regulação dificultam o acesso ao tratamento integral de pessoas com doenças raras e deficiência
O cuidado em saúde de pessoas com doenças raras e deficiência é, por definição, complexo. Envolve diagnósticos muitas vezes tardios, tratamentos contínuos, acompanhamento multiprofissional e, não raramente, terapias de alto custo.
Entre a prescrição médica e o acesso efetivo ao cuidado, no entanto, existe um percurso marcado por barreiras que afetam diretamente a qualidade de vida de pacientes, famílias e cuidadores.
Neste cenário, para quem tem convênio, a saúde suplementar ocupa um papel central. Para milhares de pessoas, os planos de saúde são o principal, senão o único, meio de acesso a terapias atuais, exames especializados e tratamentos que não podem ser interrompidos, operando, hoje, sob um arcabouço regulatório que não acompanha a evolução da medicina nem a complexidade das trajetórias de cuidado exigidas por doenças raras e deficiências.
Publicação original: https://saude.abril.com.br/medicina/com-receita-sem-acesso-o-drama-de-quem-vive-com-doencas-raras-e-deficiencias/
