Associações de Pacientes

A seguir, você encontra as principais associações de pacientes do Brasil, relacionadas a cada uma das doenças catalogadas no Portal Muitos Somos Raros. Se você faz parte de uma associação de pacientes e deseja integrar essa lista, entre em contato pelo e-mail contato@muitossomosraros.com.br.

Acromegalia

Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS)
Site: http://www.apmps.org.br
E-mail: apmps@apmps.org.br
Telefone: (11) 2414-3060 / (11) 8754-9853 / (11) 7878-8072
Endereço: Rua Cônego Valadão , nº 1119 , salas 1 e 2, Gopoúva, Guarulhos – São Paulo

Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará (APADON)
Facebook: https://www.facebook.com/ApadonCeara

Adrenoleucodistrofia

Associação Brasileira de Leucodistrofia
Endereço: Rua Castro Menezes, 121, Santa Maria, Belo Horizonte, MG, CEP 30525-080
Telefone: (31) 3884-904

Associação Gaúcha de Pais e Amigos dos Surdocegos e Multideficientes (AGAPASM)
Site: http://www.agapasm.com.br
Telefone: (55) 3352-1519
Endereço: Rua Marechal Floriano Peixoto, 2771 Centro, São Luiz Gonzaga – Rio Grande do Sul

Alfa 1

Associação Brasileira de Deficiência de Alfa 1-Antitripsina (Abradat)
Facebook: https://www.facebook.com/ABRADAT-361472073966023/timeline/
E-mail: alfa1@alfa.org.br
Telefone: (11) 99787-3330

Angioedema hereditário

Associação Brasileira dos Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe)
Site: http://www.abranghe.org.br
Email: contato@abranghe.org.br
Telefone: (11) 2503-2542
Telefone: (11) 7454-6118

Cistinose

Núcleo de Apoio à Pesquisa da Cistinose e Doenças Raras – Sorocaba-SP
Site: http://nucleodedoencasraras.com.br
Telefones: (15) 3342-2998 / (15) 99141-7463

Grupo de Suporte à Cistinose Nordeste do Brasil – ONG
Site: http://www.gscistinosebrasil.com.br

Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas – ACDG – Fortaleza
Blog: http://acdg-ceara.blogspot.com.br
E-mail: acdgmonica@gmail.com
Telefone: (85) 9615-0078 / (85) 3226-4562

Complexo de esclerose tuberosa

Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet)
Site: http://www.abet.org.br
E-mail: abetbh@gmail.com
Telefone: (31) 3221-1244 / (31) 3223-7875 / (31) 3261-4545
Endereço: Rua Joaquim de Linhares, 30, Bairro Anchieta, Belo Horizonte-MG
Facebook: https://www.facebook.com/pages/ABET-Associa%C3%A7%C3%A3o-Brasileira-de-Esclerose-Tuberosa/208861895808027

Cushing

Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras
Site: http://www.apmps.org.br
E-mail: apmps@apmps.org.br
Fone: (11) 2414-3060 / (11) 8754-9853 / (11)7878-8072
Endereço: Rua Cônego Valadão , nº 1119 , salas 1 e 2, Gopoúva, Guarulhos,-São Paulo

Doença de Crohn

Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD)
Site: http://www.abcd.org.br
Alameda Lorena, 1304, cj. 802 São Paulo-SP
Telefone: (11) 3064-2992
E-mail: secretaria@abcd.org.br

Associação Mineira dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII)
Site: http://www.amdii.org.br
Belo Horizonte-MG
Telefone: (31) 97560-9304 (após as 14h)
E-mail: amdii@amdii.org.br

Doença de Fabry

Associação Brasileira de Pacientes Portadores de Fabry e Familiares (Abraff)
Site: http://www.fabry.org.br
Email: fabry@fabry.org.br
Telefone: (19) 3224-4210
Endereço:Rua Irene Palma, 212, Chácara São José, Campinas-SP

Doença de Huntington

Associação Brasil Huntington – ABH
Site: http://abh.org.br/
E-mail: abh.atendimento@abh.org.br
Telefone: (11) 3280-2248
Endereço: Rua Conde de São Joaquim, 179 – Bela Vista – São Paulo/SP – CEP: 01320-010

Doença de Pompe

Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias (OAPD)
Site: http://www.oapd.org.br
E-mail: contato@oapd.org.br
Telefone: (11) 5042-0304
Endereço: Rua Conde de Porto Alegre, 1808. São Paulo-SP

Associação dos Amigos dos Portadores de Distrofia Muscular – AADM
Site: http://www.acadim.com.br/
Email :acadim@uol.com.br
Telefone: (21) 2502-5766
Endereço: Rua Santo Afonso, 215 – Bloco 02, Sala 911, Tijuca, Rio de Janeiro, RJ, CEP. 20511-170.

Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – Fortaleza
Site: http://www.abramebrasil.com.br/index.php/a-doenca/atrofia-muscular-espinhal
Email: abramebr@ig.com.br
Blog: http://lucasamiotrofia.blogspot.com
Facebook: https://www.facebook.com/ABRAME-308651049255846
Telefone (85) 9.9913.9057

Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME)
Site: http://atrofiaespinhal.org/
Email: contato@atrofiaespinhal.org
Responsável: Izabel Kropsch – ikropsch@yahoo.com.br
Grupo de discussão: atrofiaespinhal-subscribe@yahoogrupos.com.br

Instituto Giorgio Nicoli – SP
Site: http://www.institutogiorgionicoli.org.br
Telefone: (11) 2532-1171
Endereço: Av. Onze de Junho, 1380 – Vila Clementino – São Paulo – SP

Doença de Von Willebrand

Federação Brasileira de Hemofilia
Site: http://www.hemofiliabrasil.org.br
Email: secretaria@hemofiliabrasil.org.br
Telefone: (11) 4191-2494
Endereço: Av. Andromeda, 885, 18º andar, sala 1816, Alphaville,Barueri/SP, CEP: 06473-000
Regional Rio Grande do Sul
Telefone: (54) 3224-1004 / (54) 8421-0506
Endereço: Avenida Itália, 325, sala 204, Caxias do Sul-RS

Associação de Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas e Hereditárias (AHPAD)
Site: http://www.hemofilico.com.br
Telefone: (21) 3357-5659
Endereço: R. Frei Caneca, 8 – Rio de Janeiro

Epidermólise bolhosa

Associação Mineira de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (AMPAPEB)
Site: http://www.debrabrasil.com.br
Email: contato@debrabrasil.com.br
Endereço: Rua Antônio Dias, 244, Bairro Santo Antonio, Belo Horizonte-MG
Telefone: (31) 3344-8975
Facebook: https://www.facebook.com/Ampapeb/

SOS EB – Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa
Blog: http://soseb.blogspot.com.br/2009/09/doenca.html

Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita (APPEB) – Brasília/DF
Site: http://appeb.org.br
Email: appebdf@gmail.com
Tel: (61) 3381-9291 e (61) 9291-9075

Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro (Aeberj) – RJ
Email: aeberj.rj@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/Aeberj-Associa%C3%A7%C3%A3o-de-Epiderm%C3%B3lise-Bolhosa-do-Estado-do-Rio-de-Janeiro-686224914769001/
Telefone: (21) 982122707

Instituto Canguru – Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras
Site: http://www.institutocanguru.org.br/
Email: canguru@institutocanguru.org.br
Endereço: Largo da Misericórdia, 23 – Centro , São Paulo – SP
Telefone: (11) 3208 0437 e 0800 704 0055

Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela)
Site: http://www.abrela.org.br
Email: abrela@abrela.org.br
Telefone: (11) 5579-2668
Endereço: Rua Estado de Israel, 899, Vila Clementino, São Paulo-SP

Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – SP
Site: http://www.procuradaela.org.br
Email: contato@procuradaela.com.br
Telefone (11) 3294-3498 11-2385-1445
Facebook: https://www.facebook.com/procuradaela2

Grupo de Apoio a Pacientes com ELA no Rio de Janeiro (GAPE) – RJ
Email: uffgape@yahoo.com
Endereço: Hospital Gafrée Guinle, Anfiteatro Prof. Vieira Romeiro – Rua Mariz e Barros nº 775, Tijuca, RJ

Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla do Amazonas (Apeam) – Manaus
Site: http://www.apeam-manaus.com.br
Telefone: (92) 3624-4334 – Cristina
Endereço: Rio Javari, 192 Vieiralves – Manaus – AM

Associação Regional Esclerosse Lateral Amiotrófica (Arela) – RS
Site: http://www.arela-rs.org.br/
Telefone: (51) 3014-2070
Endereço: Av. Ipiranga, 5311 Sala 207 Bairro Jardim Botânico – Prédio AMRIGS, Cep 90610-001 Porto Alegre, RS

Instituto Paulo Gontijo (IPG)
Site: http://www.ipg.org.br
Email: contato@ipg.org.br
Telefone/fax: (11) 3444.7989
Endereço: Rua Major Sylvio de Magalhães Padilha, 5200, América Business Park – Ed. Quebec, cj. 502, Vila Morumbi, São Paulo , SP, CEP: 05693-000

Esclerose Múltipla

Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem)
Site: http://www.abem.org.br
Email: abem@abem.org.br
Telefone: (11) 5587-5584 / Fax: (11) 5581-9233
Endereço: Avenida Indianópolis, 2752 – São Paulo – Cep. 04062-003

Associação dos portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar)– RS
Email: apemsmar@gmail.com
Telefone: (55) 3214-2799
Endereço: Rua Pinheiro Machado, 2350, Bl. B, sala 809, Santa Maria, RS
Blog: http://apemsmar.blogspot.com.br/
Facebook: https://www.facebook.com/apemsmar/

Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (AAPEM) – CE
Email: aapemce_aapemce@hotmail.com
Telefone: (85) 3257-9920 | (85) 3257-9920
Endereço: Rua Fri Vidal, 2042, São João do Tauapé, Fortaleza, CEP: 60120-100

Associação Goiana de Esclerose Múltipla (AGEM) – GO
Email: agem_2004@hotmail.com
Telefone: (62) 3204-2456/ (62) 9136-1647
Endereço: Rua J-44 Qd85 Lt07, Setor Jaó, Goiânia – GO

Associação Capixaba de Pacientes com Esclerose Múltipla (ACAPEM) – ES
Site: http://www.acapemes.com/v1/
Email: contato@acapemes.com e duvidas@acapemes.com e acapemes@bol.com.br
Telefone: (27) 3347-4656/ (27) 3347-3872Endereço: Rua Julia Lacourt Penna, nº 1150, Sala 02, Jardim Camburi, Vitória – ES

Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) – SP
Site: http://www.amigosmultiplos.org.br
Email: contato@amigosmultiplos.org.br
Telefone: (11) 2087-1417
Endereço: Rua Silvestre VasconTelefoneos Calmon, 190, sala 806, Vila Pedro Moreira, Guarulhos – SP

Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (FEBRAPEM) – Mogi das Cruzes – SP
Site: http://www.febrapem.org.br
Email: febrapem@febrapem.org.br e wilsongomiero@gmail.com

Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla (AGAPEM) – Porto Alegre – RS
Site: http://www.agapem.org.br
Email: contato@agapem.org.br
Telefone: (51) 8140-5475

Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (APEMSMAR) Santa Maria – RS
Telefone: (55) 3223-7013
Endereço: Rua dos Andradas, nº 602, apto. 1203, Centro, Santa Maria, RS
Blog: http://apemsmar.blogspot.com.br

Movimento dos Pacientes com Esclerose Múltipla (MOPEM) – SP
Email: movimento.mopem@gmail.com
Telefone: (11) 3719-3567
Endereço: Rua Alarico Franco Caiubi, 471, Jaguaré, São Paulo – SP

Grupo de Apoio ao Portador de Esclerose Múltipla (GAPEM) – MG
Email: demetrio.lima@gmail.com
Telefone: (33) 3221-9188
Endereço: Avenida da Vertente, 286 , Altinópolis, Governador Valadares, MG

Associação Caxiense dos Portadores de Esclerose Múltipla (ACAXIPEM) – RS
Caxias do Sul – RS
Site: http://emcaxiasrs.blogspot.com.br

União dos Portadores de Esclerose Múltipla de Sorocaba e Região (UPEM-SOR) – SP
Site: http://www.upemsor.org.br
Email: aparecida.upemsor@hotmail.com
Telefone: (15) 3217-7850/ (15) 3031-2757
Endereço: Rua Otávio Luvizzoto, 256, Jardim Altos do Itavuvu, Sorocaba – SP

Associação de Apoio aos Portadores de EM da Grande Florianópolis (AFLOREM) – Florianópolis/SC
Site: http://www.aflorem.com.br
Email: afloremcontato@hotmail.com
Telefone: (48) 9962-0912

Associação Catarinense de Esclerose Múltipla (ACAEM) – Itajaí/SC
Site: http://www.acaem.org.br
Telefone: (47) 3348-0630/ (47) 9113-2123

Associação de Apoio aos Pacientes de Esclerose Múltipla de Joinville e Região (ARPEMJ) – SC
Email: arpemj@yahoo.com.br
Telefone: (47) 3439-0563
Endereço: Rua Luís Bachtold, 688, Joinville, SC

Associação Londrinense dos Portadores de Esclerose Múltipla (ALPEM) – PR
Email: iabbernal@bol.com.br
Telefone: (43) 3259-1437
Endereço: Rua Carmela Dutra, 500, apto. 501 Centro, Jataizinho, Londrina – PR

Associação Paranaense de Esclerose Múltipla (APAREM) – PR
Email: aparem2011@hotmail.com
Telefone: (41) 3233-5748 e (41) 3328-6709
Endereço: Rua Lamenha Lins, 266, conj. 91, Curitiba – PR

Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (GATEM) – SP
Email: gatem@ibest.com.br
Telefone:(11) 3907-8315 e (11) 3907-8316
Endereço: Rua Joaquina Maria de Jesus, 291, Mogilar, Mogi das Cruzes – SP

Associação de Botucatu e Região de Esclerose Múltipla (ABREM) – SP
Telefone: (14) 3882-0742
Endereço: Rua Nossa Senhora Aparecida, s/nº, Botucatu – SP

Grupo de Esclerose Múltipla de Campinas (GEMC) – SP
Site: http://esclerosemultiplacampinas.blogspot.com.br
Email: gemcampinas@gmail.com
Telefone: (19) 3241-6230
Endereço: Rua Patrocínio do Sapucaí, 399, Jardim Flamboyant, Campinas – SP

Associação Riberopretana de Esclerose Múltipla e Doença de Parkinson (AREMP) – SP
Telefone: (16 ) 3627-9873
Endereço: Rua João Penteado, 2237, Ribeirão Preto – SP

Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla da Baixada Santista (APEMBS) – SP
Site: http://www.apembs.com.br
Email: apembs@hotmail.com
Telefone: (13) 3227-1457 e (13) 99173-6003
Endereço: Rua Santos Dumont, 166, Santos – SP

Associação de Pacientes de Esclerose Múltipla do Estado do Rio de Janeiro (APEMERJ) – RJ
Email: contato@apemerj.org.br
Telefone: (21) 2240-3519
Endereço: Rua Silva Jardim, 31, 4º andar, Centro, Rio de Janeiro – RJ

Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (AMAPEM) – MG
Site: https://amapem.wordpress.com
Email: contatoamapem@gmail.com e amapem@amapem.com.br
Telefone: (31) 3463-4615 e (31) 8701-6054 e (31) 9343-4797
Endereço: Rua Fernando Lobo, 586, Santa Efigênia, Belo Horizonte – MG

Sociedade de Esclerose Múltipla de Brasília (SEMBRA) – DF
Site: http://sembradf.blogspot.com.br/
Telefone: (61) 3354-1203
Endereço: QNE 19 Casa 35, Taguatinga, Brasília – DF

Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla (ASPEM) – MS
Telefone: (67) 3027-2692
Endereço: Rua Pavuna, 27, Jardim Paulista, Campo Grande – MS

Associação Esperança Múltipla (AEM) – BA
Email: ass_esperancamultipla@yahoo.com.br
Telefone: (71) 9146-9404
Endereço: Rua Jardim Alvalice, 2, Caminhos de Areia, Salvador – BA

Associação Regional Pirassununguense de Esclerose Múltipla (ARPEM) – SP
Email: contatoarpem@gmail.com
Telefone: (19) 99934-3212
Endereço: Avenida Newton Prado, 1701, Pirassununga – SP

Associação Pernambucana de Esclerose Múltipla (APEM) – PE
Email: apemrecife@yahoo.com.br
Telefone: (81) 3454 4767 e (81) 8686-6961
Endereço: Avenida Visconde de São Leopoldo, nº143, Engenho do Meio, Recife – PE

Associação Paraibana de EM (APBEM) – PB
Email: apbem.apbem@gmail.com e severinoaraujo242@gmail.com
Telefone: (83) 3238-8608 – (83) 8806-8659 – (11) 99603-4895 – (11) 9345-5673
Endereço: Rua Marizete Silva Nascimento, 151 – Mangabeira 7, João Pessoa – PB

Associação Norte-rio-grandense de Portadores de Esclerose Múltipla (ANOREM) – RN
Endereço: Rua Mossoró, 520/201, Tirol, Natal – RN

Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (AAPEM) – CE
Site: http://esclerosemultiplaaapemce.blogspot.com.br
Email: aapemce_aapemce@hotmail.com
Telefone: (85) 3257-9920 – (85)3257-9920
Endereço: Rua Feri Vidal, 2042, São João do Tauapé, Fortaleza – CE

Associação Piauiense de Esclerose Múltipla (APPEM) – PI
Email: appem2-pi@hotmail.com
Telefone: (86) 2106-8080
Endereço: Rua Olavio Bilac, 2300, Centro, Teresina – PI

Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla do Pará (AAPEM) – PA Belém – PA
Email: aapem.para@gmail.com

Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla do Amazonas (APEAM) – AM
Site: http://www.apeam-manaus.com.br
Email: apeam-manaus@yahoogrupos.com.br
Telefone: (92) 3624-4334 – (92) 9190-6730
Endereço: Rua Rio Javari, 192, conj. Vieira Alves, Nossa Senhora das Graças, Manaus – AM

Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Uberlândia (ASPEMU) – MG
Email: astem.udi@gmail.com
Telefone: (34) 8823-3267 – (34) 9283-6002
Endereço: Rua Rio Sena, 43, Mansour, Uberlândia – MG

Amigos Múltiplos pela Esclerose ( AME)
Site: http://www.amigosmultiplos.org.br
Email: contato@amigosmultiplos.org.br

Fibrose Cística

Assoc. Paulista de Assistência a Mucoviscidose – APAM
Site: http://www.apam.org.br/
E-mail: apam@apam.org.br
Telefone: (11) 3262-5472 (Das 13h às 17h)
Endereço: Av. Pedroso de Morais, 579 – sala 5 – Pinheiros – São Paulo/SP – CEP: 05419-000

Fibrocis – Sociedade de Assistência à Fibrose Cística
Site: http://www.fibrocis.org.br/
E-mail: fibrocis.fc@gmail.com
Telefone: (19) 3243-0877
Endereço: Rua José Paulino, 416, sala 406, Centro – Campinas/SP – CEP: 13013-000

Grupo de Apoio à Familiares de Portadores de Fibrose Cística
Site: http://www.fibrocis.org.br/
E-mail: gafficrp@hotmail.com
Telefone: (16) 3638-4883
Endereço: Rua Vergílio Antônio Simionato, 590 – Ribeirão Preto/SP – CEP: 14070-690

Casa Hunter
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: casahunter@casahunter.org.br
Telefone: (11) 2776-3647
Endereço: Rua Alameda dos Maracatins, 426 – Indianópolis, São Paulo – SP, CEP: 04089-012

Associação Alagoana de Pais e Amigos dos Mucoviscidóticos – AAPAM
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: renediaspinto@hotmail.com
Telefone: (82) 3325-7517 / (82) 8840-0548
Endereço: Rua Esmeraldino M. S. Sobrinho, 92 – Poço – Maceió/AL – CEP: 57025-330

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Amazonas – AAMA
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: iva9vs@yahoo.com
Telefone: (92) 3651-4733 / (92) 3228-5825 / (92) 8121-6204
Endereço: Av. Penetração, 200 – Cj Rio Maracanã – Pq das Laranjeiras – Manaus/AM – CEP: 69058-000

Núcleo de Fibrose Cística da Bahia – NFCBA
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: nucleofibrosecistica.ba@gmail.com
Telefone: (71) 99188-4868 / (71) 9198-8888
Endereço: Rua Raul Leite, 990 – Ap 1702 – Vila Laura – Salvador/BA – CEP: 40270-010

Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: celmarviana@hotmail.com
Telefone: (85) 3242-5789 / (85) 2242-5789 / (85) 98888-1113
Endereço: Av. Des. Moreira, 500 – 5º andar – Centro – Fortaleza/CE – CEP: 60170-000

Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico
Site: http://www.casahunter.org.br
E-mail: luizacbfcosta@gmail.com
Telefone: (61) 3273-1628 / (61) 98137-3838
Endereço: SLRN 714/715, Bloco F, loja 35 – Asa Norte – Brasília/DF – CEP: 70761-600

Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo – AFICES
Site: http://www.criancaracevix.com.br/
E-mail: afices@terra.com.br
Telefone: (27) 3236-7030 / (27) 98117-5675
Endereço: Av. Nair Azevedo Silva, nº 450 Sl. 31 – Ed. Shopping Center Vitória – Bairro Mário Cypreste – Vitória/ES – CEP: 29027-245

Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico – AGAFIBRO
Site: http://www.criancaracevix.com.br/
E-mail: agafibro@hotmail.com
Telefone: (62) 8426-1220
Endereço: Rua Campo Grande, Quadra 16, Lt 8 – Jd Esmeralda – Goiânia/GO – CEP: 74830-040

Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão – AAMMA
Site: http://www.criancaracevix.com.br/
E-mail: gabriel_crama@hotmail.com
Telefone: (98) 8725-7013 / (98) 3231-4160
Endereço: Rua do Direito, Quadra 03, Casa 05 – Bairro do Cohafuma – São Luís/MA – CEP: 65074-810

Associação de Assistência à Mucoviscidose Mato Grosso – AAMMT
Site: http://www.criancaracevix.com.br/
E-mail: aammmt@brturbo.com.br
Telefone: (65) 3622-0237 / (65) 99987-2882
Endereço: Av. Estevão de Mendonça, 158, sala 2 – Goiabeiras – Cuiabá/MT – CEP: 78032-085

Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística – ASMFC
Site: http://www.criancaracevix.com.br/
E-mail: nd-masselink@bol.com.br
Telefone: (67) 3368-4521 / (67) 3368-4104 / (67) 9635-6060
Endereço: Av. Crisântemos, 274, bloco A8, apto 11 – Lar do Trabalhador – Campo Grande/MS – CEP: 79110-580

Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose – AMAM
Site: http://www.amam.org.br/
E-mail: amam@amam.org.br
Facebook: https://www.facebook.com/amamfibrosecistica
Telefone: (31) 3245-0947 / (31) 99884-3502
Endereço: Rua dos Otoni, 705 – sala 604 – Belo Horizonte/MG – CEP: 30150-270

Associação Paraense Assistencial à Fibrose Cística- ASPA-FC
Site: http://www.amam.org.br/
E-mail: angela4.rocha@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/amamfibrosecistica
Telefone: (91) 8067-8626 ou (91) 8233-9031
Endereço: Travessa Bom Jardim, 1467, Bairro Furunas, Belém/PA – CEP 66030-130

Febre Mediterrânea Familiar

Associação Nacional de Doenças Auto inflamatórias – ANDAIA
Site: http://andai.org.br
E-mail: contato@andai.org.br

Fenilcetonuria

Associação Amiga dos Fenilcetonúricos do Brasil (Safe Brasil)
Site: http://www.safe.org.br
Email: safe@safe.org.br
Telefone: (11) 5084-7632
Endereço: Rua Neto de Araújo, 320, cj. 106 – Vila Mariana. São Paulo-SP

Associação de Pais e Amigos de Portadores de Fenilcetonuria do Estado do Rio Grande do Sul (Apapf) – RS
Telefone: (051) 3168-000
Endereço: Ramiro Barcelos , 2350, Unidade Genética, Porto Alegre, RS

Associação dos Fenilcetonúricos e Homocistinúricos do Paraná (AFEH) – PR
Contato: http://afeh.org.br
E-mail: hafe@pop.com.br
Blog: http://blogdafenilcetonuria.blogspot.com.br/
Telefone (41) 3362-5455
Endereço: Avenida Prefeito Lothario Meissner, 836 Jardim Botânico – Curitiba, PR

Gaucher

Associação Nacional dos Portadores da Doença de Gaucher e outras Doenças Raras (ANPDG)
Site: http://anpdgaucher.org.br/
Email: contato@anpdgaucher.org.br
Telefone: (11) 3078-7571 ou 3167-1988
Telefone celular: (11) 99986-8019
Fax: (11) 3078-1323
Endereço: Rua Paes de Araújo, 178 – Itaim Bibi – São Paulo-SP – CEP 04531-090

Associação Brasileira dos Portadores de Doença de Gaucher
Site: http://www.gaucherbrasil.org.br
Email: htlevy@gaucherbrasil.org.br e gbr1924@gmail.com
Telefone. / Fax: (21) 2247-9323
Regionais:
Associação Paulista dos Portadores da Doença de Gaucher (APPDG) – SP
Pedro Stelian (Geralda – assistente)
Email: stelian@uol.com.br e appdgaucher@uol.com.br
Telefone: (11) 3078-7044 / (11) 8259-2031

Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag) – Campinas – SP
Email: cecilia_afag.org@hotmail.com e contato@afag.org.br
Telefone: (19) 3579 6061 / (19) 33271956 / (19) 7810-4343

Associação dos Pacientes de Gaucher do Estado do Rio de Janeiro (APGERJ) – RJ
Contato: Amauri de Andrade
Email: ademir@autoviacao1001.com.br, hatar@uol.com.br, ademir.oliveira@jcaholding.com.br e mlucia.diretoria@jcaholding.com.br
Telefone:(21) 2109-1003

Associação Mineira de Gaucher (AMPAG) – MG
Contato: Márcia Viana da Costa
Email: ampag2@yahoo.com.br e marciaviana.costa@gmail.com
Telefone: (31) 9118-1643 / (31) 3851-0626
Contato: Tânia Mariani Coelho Soares
Telefone: (31) 9645-7645 / (31) 3493-7645

Associação Maranhense dos Portadores de DDL (AMAPADL) – MA
Contato: Eva da Silva Santos
Telefone: (98) 3243-7222 / (98) 8836-5712 / (98) 3648-2802

Associação Pernambucana dos Pacientes e Amigos de Gaucher – PE
Contato: Lídia Gomes Figueiredo/Milton Figueiredo
Email: lidia.figueiredo04@hotmail.com
Telefone: (81) 9937-7854 / (81) 3721-3403

Associação Alagoana dos Pacientes e Amigos de Gaucher (AAPAG) – AL
Contato: Cristiane Leite Magalhães
Email: cristianeleite@yahoo.com e gaucheralagoas@yahoo.com.br
Telefone: (82) 9999-2932 / (82) 9922-8187 / (82) 3328-7977 / (82) 3327-7769

Associação Paranaense dos Portadores e Amigos de Gaucher (APPAG) – PR
Contato: Maria Tereza Garcia Cid (Zeza)
Telefone: (43) 3328-6696 / (43) 3326-6660 / (43) 3336-6636

Associação Catarinense dos Portadores e Amigos de Gaucher (ACPAG) – SC
Contato: Cristiane Simone Hamann
Email: miuda.hamann@pop.com.br
Telefone: (47) 3425-2874 / (47) 8803-2974

Associação Gaúcha dos Portadores de Gaucher (AGPG) – RS
Contato: Maria Luiza Machado Ludwig
Email: mludwig@hcpa.ufrgs.br
Telefone: (51) 9878-7495 / (51) 3258-6959 / (51) 99583177

Associação Amazonense dos Pacientes de Gaucher (AAPAG)- AM
Contato: Edith da Silva Santana/Cristiano Pereira
Email: edithss2009@hotmail.com e edithss@oi.com.br
Telefone: (92) 9182-7729 / (92) 8144-1728 / (92) 3648-2802

Associação Matogrossense de Pacientes de Gaucher (AMPAG) – MT
Contato: Maria Auxiliadora de Campos Leite
Email: doracampos27@hotmail.com e nandaleite@hotmail.com
Telefone: (65) 9288-9554 / (65) 9417-2798 / (65) 3029-4554

Associação dos Pacientes e Amigos de Gaucher do Espírito Santo (APAG) – ES
Contato: Maicon de Souza
Email: maicon_gama@hotmail.com
Telefone: (27) 3343-2583 / (27) 9911-1139 / (27) 3336-5053

Associação Catarinense dos Portadores e Amigos de Gaucher (ACPAG) – SC
Contato: Dr. Sérgio Omizzolo/Heloisa Omizzolo
Email: omizzolo@iscc.com.br
Telefone:(49) 3224-5060 / (49) 3224-4532 / (49) 3222-5138 / (49) 9977-3060

Associação Cearense de Doenças Genéticas ACDG – CE
Contato: Maria da Conceição
Sylvia Goulart/Dra Monica Aderaldo (advogada)
Email: acdg_ce@yahoo.com.br, monicaaderaldo@yahoo.com.br, aderaldomonica@hotmail.com; acdgmonica@gmail.com
Telefone: (85) 3254-4260 / (85) 9614-5278 / (85) 3226-4562 / (85) 3262-3721 / (85) 3226-4562 / (85) 9615-0078

Associação Brasiliense de Gaucher – DF
Contato: Tiago Abrantes de Souza
Email: tiabso@gmail.com.br
Telefone: (61) 9298-9472

Liderança de Gaucher-BA
Contato: Antônio Bispo Santos
Email: bispolaiz@yahoo.com.br
Telefone: (73) 8125-0562

Liderança de Gaucher-DF
Contato: Edna Gonzaga
Email: edna.gonzaga@df.senai.br
Telefone:(61) 9616-2611

Liderança de Gaucher – RS
Contato: Juliana Serrat
Email: juserrat@hotmail.com
Telefone:(51) 9163-6914

Liderança de Gaucher – PR
Contato: João Ricardo Martinelli
Email: jrmcut@yahoo.com.br
Telefone: (41) 9244-8973

Granulomatosa Crônica

Associação Nacional dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita (Anpic)
Site: http://www.anpic.org.br
Email: anpic@anpic.org.br
Telefone: (31) 3418-3857
Endereço: Alameda Álvaro Telefoneso, 241, Belo Horizonte-MG

Hipercolesterolemia Familiar

Associação de Hipercolesterolemia Familiar (AHF)
Site: http://www.ahfcolesterol.org
Email: contato@ahfcolesterol.org

Clube do Coração Saúde Cardíaca
Site: http://clubedocoracao.com.br/tag/associacao-hipercolesterolemia-familiar

HAP – Hipertensão Arterial Pulmonar

Associação de Hipercolesterolemia Familiar (AHF)
Site: http://www.ahfcolesterol.org
Email: contato@ahfcolesterol.org

Clube do Coração Saúde Cardíaca
Site: http://clubedocoracao.com.br/tag/associacao-hipercolesterolemia-familiar

Hemoglobinúria Paroxística Noturna

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Homocistenúria

Imunodeficiências Primárias

Associação Brasileira dos Portadores de Imunodeficiência Primária Congênita (Anpic)
Site: http://www.anpic.org.br
E-mail: anpic@anpic.org.br
Fone: (31) 3418-3857
Endereço: Alameda Álvaro Telefoneso, 241, Belo Horizonte – MG

Associação de Pacientes, Familiares e Amigos dos Portadores de Imunodeficiência Primária (Apafaimunodeficientes)
Endereço: Avenida Plínio Milano, 805/804, Higienópolis, Porto Alegre, RS

Associação Brasileira de Imunodeficiência (ABRI)
Site: http://www.abri.com.br
E-mail: contato@abri.com.br
Telefone: (11) 3849 8512 – Fax: (11) 3849 8512
Endereço: Rua Santa Justina, 222 – Vila Olimpia, São Paulo, SP

Regional de Brasília:
Contato: Lilian Fabíola Lima do Amorim – DF
E-mail: liliancharph@hotmail.com
Endereço: Conjunto 2HI, Rua 26, casa 12. CEP:72860-026 Novo Gama/GO

Regional de Campinas:
Contato: Simone Ferreira – SP
E-mail: jodan@fcm.unicamp.br
Endereço: Rua Chiorato, 181, Miguel Martini. CEP:13820-000 Jaguariúna/SP

Regional de Itabira:
Contato: Bruna Pereira da Cunha – MG
E-mail: bruninha0511@msn.com
Endereço: Rua Dona Eleonora, 47, 14 de Fevereiro. CEP:35900-240 Itabira/MG

Regional de João Pessoa:
Contato: Lyranne Tabthan Lima Lins de Aquino
E-mail: lyranne_lima@hotmail.com
Endereço: Rua Joaquim Pereira da Silva, 321, sala 201, Jardim Cidade Universitária. CEP:58052-410 João Pessoa/PB

Regional de Londrina:
Contato: Mayara Silva Bispo – PR
E-mail: mayarabispo@yahoo.com.br
Endereço: Rua Quatá, 600, Jardim São Francisco. CEP:86062-580 Londrina/PR

Regional de Porto Alegre:
Contato: Luini Nerva Ribeiro – RS
E-mail: lunerva@gmail.com
Endereço: Rua Cariri, 667, Assunção. CEP: 91900-560. Porto Alegre/RS

Regional do Recife:
Contato: Luciana Pereira Lima da Silva – PE
E-mail: almerindasilva@uol.com.br
Endereço: Avenida Professor Moraes Rego, s/n, Hospital das Clínicas, sala 210, bloco B, Cidade Universitária. CEP: 50670-420. Recife / PE

Regional do Rio de Janeiro:
Contato: Cristiane Monteiro dos Santos Alves – RJ
E-mail: cristiane.monteiro2010@bol.com.br
Endereço: Rua Antonio Cabral LT22 QdG, LT22, Bangu. CEP: 21810-230. Rio de Janeiro / RJ

Regional do Ceará:
Contato: Teresa Monica dos Santos Marques – CE
E-mail: teresa.monica@fortalnet.com.br
Endereço: Rua Doutor Costa Araujo, 1100, apt. 102, Bairro Fátima. Fortaleza / CE

Leucemia Mielóide Crônica

Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale)
Site: http://www.abrale.org.br
Faceboook: https://www.facebook.com/PaginaAbrale
Telefone: (11) 3249-5190 e 0800 773-9973
Endereço: Rua Pamplona, 518, 5º andar. São Paulo-SP

Regional de Salvador (BA)
Contato: Samara Floquet
E-mail: salvador@abrale.org.br

Regional de Fortaleza (CE)
Contato: Ana Giselle Silva
E-mail: fortaleza@abrale.org.br

Regional de Goiânia (GO)
E-mail: goiania@abrale.org.br

Regional de Belo Horizonte (MG)
Contato: Maryane Rodrigues Ferreira
E-mail: belohorizonte@abrale.org.br

Regional do Sul de Minas (MG)
Contato: Eduardo Maércio Froés
E-mail: eduardo@abrale.org.br

Regional de Curitiba (PR)
Contato: Mariana Mantovani Húpalo
E-mail: curitiba@abrale.org.br

Regional de Recife (PE)
Contato: Élida de Barros Varela
E-mail: recife@abrale.org.br
Contato: Fernando Sabino
E-mail: fernando@abrale.org.br

Regional do Rio de Janeiro (RJ)
Contato: Raquel Vaz da Cunha
E-mail: riodejaneiro@abrale.org.br

Regional de Porto Alegre (RS)
Contato: Juliana Martini
E-mail: portoalegre@abrale.org.br

Regional de Florianópolis (SC)
Contato: Maria Clara
E-mail: florianopolis@abrale.org.br

Regional de São Paulo (SP)
Contato: Aline Pereira de Oliveira
E-mail: saopaulo@abrale.org.br
Contato: Karina Rocha
E-mail: saopaulo2@abrale.org.br

Regional de Ribeirão Preto (SP)
Contato: Lorena Gonçalves Mateus
E-mail: ribeiraopreto@abrale.org.br

Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Telefoneular (ABHH)
Site: http://www.abhh.org.br
E-mail: abhh@abhh.org.br
Telefone: (11) 2369-7767 / (11) 2338-6764
Endereço: Rua Dr. Diogo de Faria, 775/ conj. 114 – Vila Clementino, São Paulo/SP

Regional do Rio de Janeiro – RJ
E-mail: lene.matos@abhh.org.br
Telefone: (21) 3511-1101
Endereço: Rua da Assembleia nº 10/ sala 1704 – Centro, Rio de Janeiro/RJ

Machado Joseph

Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe) – SP
Site: http://www.abahe.org.br
Blog: http://ataxiabrasil.blogspot.com.br
E-mail: contato@abahe.org.br
Telefone: (11) 3758-1204
Endereço: Rua Professor Alexandre Correia, 461, An 3 Ap 32, Jardim Vitória Régia, São Paulo

Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD)
Site: http://www.aappad.com.br
E-mail: aappad@aappad.com.br
Telefone: (51) 8482.7295 e Fax: (51) 95891861
Endereço: Avenida Protásio Alves 1309, Petrópolis, 4º Andar, Porto Alegre – RS

Mielofibrose

Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale)
Site: http://www.abrale.org.br
Telefone: (11) 3249-5190 e 0800 773-9973
Endereço: Rua Pamplona, 518, 5º andar. São Paulo-SP

Regional de Salvador (BA)
Contato: Samara Floquet
E-mail: salvador@abrale.org.br

Regional de Fortaleza (CE)
Contato: Ana Giselle Silva
E-mail: fortaleza@abrale.org.br

Regional de Goiânia (GO)
E-mail: goiania@abrale.org.br

Regional de Belo Horizonte (MG)
Contato: Maryane Rodrigues Ferreira
E-mail: belohorizonte@abrale.org.br

Regional do Sul de Minas (MG)
Contato: Eduardo Maércio Froés
E-mail: eduardo@abrale.org.br

Regional de Curitiba (PR)
Contato: Mariana Mantovani Húpalo
E-mail: curitiba@abrale.org.br

Regional de Recife (PE)
Contato: Élida de Barros Varela
E-mail: recife@abrale.org.br
Contato: Fernando Sabino
E-mail: fernando@abrale.org.br

Regional de Rio de Janeiro (RJ)
Contato: Raquel Vaz da Cunha
E-mail: riodejaneiro@abrale.org.br

Regional de Porto Alegre (RS)
Contato: Juliana Martini
E-mail: portoalegre@abrale.org.br

Regional de Florianópolis (SC)
Contato: Maria Clara
E-mail: florianopolis@abrale.org.br

Regional de São Paulo (SP)
Contato: Aline Pereira de Oliveira/Karina Rocha
E-mail: saopaulo@abrale.org.br e saopaulo2@abrale.org.br

Regional de Ribeirão Preto (SP)
Contato: Lorena Gonçalves Mateus
E-mail: ribeiraopreto@abrale.org.br

Mucopolissacaridoses

Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR)
Site: http://www.apmps.org.br
E-mail: apmps@apmps.org.br
Telefone: (11) 2414-3060 / (11) 8754-9853 / (11)7878-8072
Endereço: Rua: Cônego Valadão , nº 1119 , salas 1 e 2 – Gopoúva, Guarulhos -São Paulo

Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (Acamu)
Site: http://www.acamu.com.br
Telefone: (48) 3222-8384 ou (48) 9960-5045
Endereço: Rua: Nereu Ramos, 19/602 – Centro – Florianopolis/SC

Associação Mineira De Mucopolissacaridose – (ONG)
Facebook: https://www.facebook.com/AssociacaoMineiraDeMucopolissacaridose
Telefone: (37)9129-0903
Endereço: Rua Guarani – 282 Moema, MG

Anjos da Guarda – Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras
Site: http://www.anjosdaguardamps.org.br
Telefone: (021) 3903-5971 e (021) 3903-5971
Endereço: Rua Armando Amaral Rebelo, 400, Campo Grande ,Rio de Janeiro, Cep 23076-70

Aliança Brasil de Mucopolissacaridose (ABRMPS)
Telefone: (11) 2414-3060/ (11) 8754-9853

Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose (APMPS)
Site: http://www.apmps.org.br
Telefone: (11) 2414-3060/ (11) 8754-9853

Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU)
Site: http://www.acamu.com.br
Telefone: (48) 3222-8384

Associação Pernambucana de Mucopolissacaridose Breno Bloise de Freitas (AMPS–PE)
E-mail: amps-pe@uol.com.br
Telefone: (81) 9106-1494/ (81) 9106-3226

Associação Baiana de Familiares e Amigos de Portadores de Mucopolissacaridoses (ABAMPS)
E-mail: bamarcia1@gmail.com
Telefone: (71) 8857-7721

Associação Natalense de Mucopolissacaridoses (ANMPS-RN)
E-mail: andreah.motta@hotmail.com

Associação Alagoana de Familiares e Amigos de Portadores de MPSs (AMPS-AL)
E-mail: ampsal@yahoo.com.br

Associação Mineira de Mucopolissacaridose (AMPS-MG)
Telefone: (37) 9941-2235

Associação dos Portadores de Mucopolissacaridoses do Estado da Paraíba – ASPAMPS/PB
Blog: http://mpsparaiba2010.blogspot.com.br

Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses – RS
Site: http://www.agmps.org.br/
E-mail: contato@agmps.org.br
Telefone: (51) 3377-8954 (54) 9909-4754
Endereço: Rua: Rua São José do Carreiro, 546, Centro, Ibiraiaras, RS, Cep: 95305-000

Neurofibromatoses

UAMNF – Unidade de Apoio Mútuo à Neurofibromatose
Site: https://cnnf.org.br

Osteogênese Imperfeita

Amigo Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi)
Site: http://amigosoi.blogspot.com.br

Regional do Ceará
Contato: Célia Bastos
Email: crvbastos@gmail.com

Regional do Rio de Janeiro
Contato: Maria de Fatima
Email: fatima.benincaza@gmail.com

Regional de SP
Contato: Simone Urbano
Email: simonerbn8@gmail.com

Regional do Paraná
Contato: Kelly Lima
Email: kellynlima@yahoo.com.br

Núcleo Rio de Janeiro – RJ
Contato: Fátima Benincaza
Email: fátima.benincaza@gmail.com
Telefone: (21) 3371 29 41 e (21) 99962 8281

Núcleos Bahia – BA
Contato: Jéssica e Danielle

Núcleo São Paulo – SP
Contato: Christiane Amaral
Email: christiane.amaral@gmail.com
Contato: Adriana Dias
Email: dias.adriana@gmail.com

Núcleos Minas Gerais – MG
Contato: Romualdo B. dos Santos
Email: romubs@click21.com.br

Núcleos Paraná PR
Contato: Kelly Lima
Email: kellynlima@yahoo.com.br
Contato: Angela Zanin
Email: angela@itecne.com.br e a-zanin@uol.com.br

Núcleos Espírito Santo – ES
Contato: Suzana Lima
Contato: Sueli

Núcleos Ceará – CE
Contato: Célia Bastos (Fortaleza)
Email: crbastos@secrel.com.br

Núcleo Rio Grande do Sul -RS
Contato: Kátia Ogawa (Porto Alegre – RS)
Email: katia.ogawa@gmail.com

Núcleos Distrito Federal – DF
Contato: Cláudio Oliveira (Paracatu – MG)
Email: claudiooliveira@ada.com.br

Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi)
Site: http://www.aboi.org.br
E-mail: aboi@aboi.org.br e katiaogawa@gmail.com

Osteosarcoma

Donos do Amanhã (Blog) – PA
Site: http://donosdoamanhajp.blogspot.com.br
E-mail: donosdoamanhajp@gmail.com
Telefone: (83) 3242.2710 ou 8826.9937
Central de atendimento: (83) 2107.2500 – 9103.0590 / 9103.5055 (Claro) – 8826.9121/ 8826.9122 (Oi) – 8826.9123 / 8826.91225 (Oi)
Endereço: R. Capitão José Pessoa, 1097 – Jaguaribe – João Pessoa – PB

Paramiloidose

Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)
Site: http://www.abpar.org.br
Site: http://www.paramiloidose.com.br
E-mail: contato@paramiloidose.com.br
Telefone: (11) 3777-7266

Porfirias

Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo)
Site: http://www.porfiria.org.br
Site: http://www.porfiria.org.br/porfirias.htm
Facebook: https://www.facebook.com/porfiria.ABRAPO
Contato: Ieda Maria Scandelari Bussman
E-mail: contato@porfiria.org.br
Telefone: (41) 3339-6546 e (41) 99151-5586
Endereço: Rua Rosa Saporski, 1053, Mercês, Curitiba (PR)

Porfiria eritopoietica congênita

Púrpura trombocitopênica Imune

Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale)
Site: htttp://www.abrale.org.br
Telefone: (11) 3249-5190 e 0800 773-9973
Endereço: Rua Pamplona, 518, 5º andar. São Paulo-SP