“Precisamos promover mais iniciativas como essa, não só nas capitais, mas no interior dos Estados, para possibilitar que os pacientes conheçam seus direitos e opções de tratamento”, afirma Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras
Ginásio lotado durante palestras, em Itápolis Crédito: Instituto Vidas Raras/Reprodução Facebook
Por Agência Muitos Somos Raros
A Semana de Conscientização das Doenças Raras, que acontece em Itápolis, entre os dias 1 e 7 de maio, está em seu quinto dia e já traduz a relevância de estender esse tipo de atividade para o interior dos estados. “O número de inscrições foi muito além do esperado. Chegamos a reunir mais de 300 pessoas em um mesmo dia”, comemora Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras, que promoveu o encontro.
Na avaliação dela, pacientes e familiares que convivem com doenças como atrofia muscular espinhal, epidermólise bolhosa e mucopolissacaridose tiveram a experiência enriquecedora de ampliar seu conhecimento sobre essas enfermidades, aprendendo mais sobre diagnóstico e onde procurar ajuda.
Outra ação importante, em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde, foi a realização de um censo para acolher e cadastrar pacientes com doenças raras, facilitando o encaminhamento adequado.
Os desafios na busca de qualidade de vida pela comunidade rara também foi tema de destaque. “Desde 2014, com a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, pouca coisa evoluiu”, lamenta Regina. Ela comentou que, apesar de sete centros de referência já terem sido inaugurados no país, ainda há muito a ser feito. “A adesão à política 199, por parte das instituições de saúde, não depende só do Ministério da Saúde. É necessário que os centros e hospitais também se empenhem em realizar seu credenciamento, o que nem sempre acontece”, reflete.
Para quem tiver interesse e residir na região, ainda dá tempo de participar, nesse fim de semana. No sábado, dia 6 de maio, a educação inclusiva será o tema de destaque. No domingo, às 8h30, uma missa de Ação de Graças será celebrada na Igreja Matriz do Divino Espírito Santo, pelos padres Marlon Mucio, que sofre de miastenia grave, e Felipe Negro, que tem mucopolissacaridose.
