A partir de relatos enviados por pacientes, familiares, amigos ou cuidadores, criamos um vídeo colaborativo em que a própria comunidade rara conta como é conviver com essas condições
Hoje, 29 de fevereiro, ano bissexto, é o Dia Mundial das Doenças Raras, um conjunto de ao menos 6 mil enfermidades que, juntas, afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo.
Para marcar a data, o Muitos Somos Raros quis ouvir e dar voz a quem sabe, melhor do que ninguém, como é conviver com uma condição rara: os próprios pacientes e seus familiares, amigos e cuidadores.
Transformamos alguns dos inúmeros depoimentos recebidos em um vídeo especial, que mostra um pouco do sentimento de quem tem uma doença rara ou convive com um paciente diagnosticado.
Assista, opine e compartilhe.
O Muitos Somos Raros agradece a todos que participaram e compartilharam a nossa campanha.
Para nós, #SerRaroÉ dar voz aos 13 milhões de brasileiros raros que quase nunca são ouvidos.
