Ação faz parte do “Hora Genética”, espaço semanal promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) Nesta quinta-feira (18/6), a Sociedade Brasileira de Gené... Consulte Mais informação
Em alusão ao mês da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), artistas apresentam ‘raridade’ da música brasileira Hoje (16 de junho) é o Dia de Conscientização da Polineuropatia... Consulte Mais informação
Trabalho inédito é coordenado pelo médico geneticista, Roberto Giugliani, chefe do Serviço de Genética Médica da Universidade Federal do Rio grande do Sul (UFRGS) O Centro de Pesqu... Consulte Mais informação
Doença Rara é conhecida pelo acúmulo de secreções nos pulmões e no trato digestivo Nesta sexta-feira (29/5), a partir das 20h, o Instituto Unidos pela Vida e a Associação de Assist... Consulte Mais informação
Ação conscientiza sobre a importância do diagnóstico precoce para esse grupo de doenças genéticas raras São Paulo, maio de 2020 – A saga de especialista em especialista na b... Consulte Mais informação
Luke Wygand tem miopatia nemalínica, condição caracterizada pelo comprometimento dos músculos do corpo A escritora Lilia Monteiro acaba de lançar “Os diários de Luke Wygand”, livro... Consulte Mais informação
Os estudos mostraram 57% de redução no avanço das doenças pulmonares intersticiais DPIs) com o uso do medicamento Os Estados Unidos aprovaram uma nova opção de tratamento para paci... Consulte Mais informação
Theo, de 10 anos, convive com a epidermólise bolhosa, condição que provoca feridas na pele A coreógrafa Deborah Colker prepara uma produção especial que deve ser conhecida por part... Consulte Mais informação
Objetivo da data é dar visibilidade à doença rara, segunda condição genética que mais afeta bebês no Brasil O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de... Consulte Mais informação
O material apresenta informações sobre a COVID-19, dicas de prevenção e os cuidados necessários com os pacientes raros durante a pandemia O Instituto Vidas Raras lançou, em seus ca... Consulte Mais informação
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