Coordenado pelo Ministério da Saúde, censo tem como objetivo consolidar uma rede nacional de doenças raras com foco na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras
O Departamento de Ciência e Tecnologia (Decit) do Ministério da Saúde, por meio da Rede Nacional de Doenças Raras via Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), está realizando um inquérito nacional, em formato de censo, para avaliar a estrutura do atendimento multidisciplinar disponível atualmente aos pacientes com doenças raras no Brasil.
Iniciado em 2020, o levantamento, que está sendo feito em 40 instituições brasileiras que prestam serviço aos acometidos por uma enfermidade rara, avaliará questões como quadro clínico, recursos diagnósticos, terapêuticos e custos relacionados aos indivíduos que têm uma doença rara de origem genética e não genética. Um dos locais de destaque e que estará na amostra do censo é o Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), sob a supervisão do Centro de Genética Médica e Centro de Referência de Doenças Raras do Instituto, coordenado pelos pesquisadores Juan Llerena Jr e Dafne Horovitz.
A partir da análise feita junto aos 40 locais de atendimento, o projeto prevê a consolidação de uma Rede Nacional de Doenças Raras de excelência com a participação de Serviços de Referência em Doenças Raras (SRDR), Hospitais Universitários (HUs) e Serviços de Referência em Triagem Neonatal abrangendo todas as regiões do Brasil.
