Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida ficou ou será ainda mais difícil no pós-pandemia
Dificuldades para ir ao médico, barreiras para a realização de exames e obstáculos crescentes para manter o tratamento. A realidade dos pacientes de doenças raras se tornou ainda mais desafiadora durante a Pandemia da Covid-19. E, a maioria deles, acredita que este será praticamente o reinício de uma luta por melhores condições de saúde mesmo com o término da pandemia, ainda sem data para acontecer.
“Os pacientes foram afetados de todas as maneiras: social, mental e financeiramente”, explica o neurologista Acary Oliveira, chefe do setor de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). “A diminuição de recursos para os serviços que auxiliam os raros estão acontecendo nos últimos três anos e se tornaram ainda mais evidentes durante a pandemia”, completa.
O retrato desta realidade está na pesquisa “Raros na Pandemia”, realizada pela plataforma Muitos Somos Raros em parceria com o Instituto H2H Perception. De acordo com dados preliminares, os pacientes foram altamente afetados. Quase metade, por exemplo, pensou em desistir ou praticamente interrompeu seu tratamento em 2020.
“Ficamos sem apoio. Eu não consegui continuar minha fisioterapia e isso para quem tem porfiria é um retrocesso em anos de tratamento”, lembra a quimíca Bárbara Costa Albuquerque, de 30 anos. A porfiria é uma desregulação de uma enzima do fígado que atinge 1 em cada 100 mil pessoas. Pode causar convulsões, muita dor e até paraplegia. “Fiquei seis meses em uma cadeira de rodas. No início da pandemia, depois de muitos tratamentos, já estava até correndo. Parei e tive uma piora grande no quadro”, explica.
Para ampliar o conhecimento e divulgar os próximos passos dessa luta, o Muitos Somos Raros está iniciando o “Movimento Raro: o tratamento não pode parar”. Nos próximos meses, uma série de ações vai divulgar as principais causas dos Raros com foco nos pilares para os pacientes: ampliação de diagnóstico, tratamento e realização de exames durante o período da pandemia.
“Cada vez mais temos que unir esforços para conscientizar as pessoas a respeito das doenças raras. Iniciativas como essa do Muitos Somos Raros são muito importantes”, diz Ieda Bussmann, presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo).
