Parceira da comunidade rara, a plataforma Muitos Somos Raros é pioneira no enfrentamento das necessidades e dos desafios enfrentados diariamente pelos pacientes, ampliando o debate sobre questões relevantes às autoridades em saúde e à sociedade civil
Vinte e oito de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras, que afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, segundo dados da Organização Mundial de Saúde (@who). Mas, quando comparamos essa incidência com a população global, os números se tornam muito mais expressivos: são mais de 300 milhões de pessoas convivendo com essas doenças no mundo, sendo 13 milhões só no Brasil.
Essas pessoas podem levar em torno de cinco a dez anos para serem diagnosticadas corretamente, tanto pela falta de conhecimento da própria população quanto dos médicos. Os pacientes que têm uma enfermidade rara enfrentam uma jornada desafiadora que inclui a busca pelo diagnóstico correto e precoce até o acesso ao tratamento que precisa ser constante e sem interrupções. Dessa forma e com acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, os indivíduos conseguem lidar com o avanço progressivo de uma doença rara e crônica.
Durante a pandemia, o cenário se agravou e os raros enfrentaram dificuldades ainda maiores para manterem seus tratamentos e consultas em dia. É o que mostrou a pesquisa “Desafios e Expectativas dos Pacientes com Doenças Raras na Pandemia”, ação da campanha Movimento Raro, conduzida pelo Muitos Somos Raros com a H2H Perception, feita com pacientes (70%) e cuidadores (30%).
O levantamento apontou que, em meio ao período da Covid-19, 24% dos entrevistados tiveram apenas uma consulta ao longo do ano de 2021, 23% afirmaram que os exames deixaram de ser realizados e, um dos dados mais preocupantes, 28% deixaram de seguir completamente ou tiveram que parar o tratamento, o que pode agravar o quadro de uma pessoa que sofre de uma doença rara.
O Muitos Somos Raros
Existem aproximadamente 7 mil doenças raras, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Portanto, é muito importante incentivar as investigações sobre a hereditariedade familiar e, também, sobre sintomas que, num primeiro momento, possam parecer comuns, mas que apresentem progressões contínuas.
Essa é a missão do Muitos Somos Raros: levar esclarecimento e informação ao paciente, seus familiares e também aos profissionais de saúde. Dessa forma, ajudamos a diminuir o tempo de diagnóstico, acelerar a busca pelo tratamento e a devolver a qualidade de vida para estas pessoas.
Fonte: @minsaude
(https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/)
