Em entrevista ao portal Muitos Somos Raros, presidente da Associação Brasileira de Porfirias (ABRAPO) ressalta a importância da ajuda psicológica para que o paciente saiba lidar co... Consulte Mais informação
Série de matérias especiais do portal Muitos Somos Raros detalha os avanços para os pacientes em condições raras e as expectativas para 2020. Iniciar um novo ano é uma oportunidade... Consulte Mais informação
Esse será o primeiro método com administração oral para portadores da doença rara. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) aprovou um novo medicamento (migalastate; mol... Consulte Mais informação
Habilitações fazem parte da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Desde o início do mês de Dezembro, os pacientes da capital federal e de Minas Gerais... Consulte Mais informação
Com inscrições abertas até o próximo dia 12 de dezembro, interessados podem garantir vaga pela internet Estão abertas as inscrições para a segunda edição do curso à distância sobre... Consulte Mais informação
Objetivo da Campanha RespirAção, que também visitou Porto Alegre, é mostrar que sentir falta de ar não é normal A capital paulista foi palco do encerramento da Campanha RespirAção,... Consulte Mais informação
Fabio Figueiredo está à frente da Associação Brasileira de Paramiloidose e vê, com empolgação, temas como novas opções de tratamento para a doença e reuniões de pacientes. Recentem... Consulte Mais informação
Plataforma tecnológica ganhadora do Prêmio Nobel de Medicina e fisiologia em 2006 já é realidade em medicamento para doença rara e deve estar disponível no Brasil em 2020. Acontece... Consulte Mais informação
Evento receberá especialistas para discutir novos tratamentos para a condição genética e rara No próximo sábado, dia 5 de outubro, Curitiba receberá o 4º Encontro Paranaense sobre... Consulte Mais informação
Projeto foi responsável pela criação de uma edição especial da revistinha da Turma da Mônica que aborda a Distrofia Muscular de Duchenne. Na última Bienal do Livro do Rio de Janeir... Consulte Mais informação