Por Mara Gabrilli, exclusivo para o Muitos Somos Raros Consulte Mais informação
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Um panorama da nossa atuação em defesa das pessoas com deficiência e doenças raras Consulte Mais informação
Quem é mãe de um filho com deficiência ou doença rara, a conquista traz uma sensação quase subversiva, revolucionária. E é assim que as vejo. Revolucionárias. E quem vai dizer o contrário? Consulte Mais informação
Que neste Dia Mundial das Doenças Raras possamos nos unir em um apelo global em nome da vida Consulte Mais informação
O diagnóstico de uma doença rara não pode subtrair possibilidades de se viver bem. Não tem que ser sentença de uma vida infeliz Consulte Mais informação
A atenção integral às pessoas com doenças raras está muito próxima de ter garantia em Lei Consulte Mais informação
Ana ainda era jovem quando um formigamento frequente nas mãos a fez procurar um médico. O sintoma aparentemente corriqueiro foi a pista inicial para iniciar uma investigação que durou meses... Consulte Mais informação
Não me canso de dizer que sou um exemplo prático de que sozinho não chegamos a lugar algum. No meu caso a expressão ganha sentido literal mesmo. Afinal, sem uma mãozinha não saio do lugar. Consulte Mais informação
No Dia Mundial das Doenças Raras (28/2), Presidente da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras traça panorama sobre avanços e retrocessos nas políticas públ... Consulte Mais informação
Colunista do Muitos Somos Raros destaca a importância da comunicação para ampliar o fluxo de informação entre os elos que compõem as doenças raras Consulte Mais informação
Isolamento, falta de perspectiva e carência de cuidados. É o que sente certos moradores de um povoado distante no Distrito de Araras, em Goiás. Consulte Mais informação
A história do bebê Joaquim, diagnosticado aos dois meses com atrofia muscular espinhal, movimentou, recentemente, as redes sociais e atraiu dezenas de apoiadores em todo o país. Consulte Mais informação