Acompanhe por aqui as principais notícias sobre Doenças Raras no Brasil, no mundo, avanços, histórias de pacientes e outras informações.
Avanços
Espaço reúne pesquisa, diagnóstico e assistência no mesmo local. A proposta é integrar desde a pesquisa em laboratório até o atendimento clínico, além de terapias e reabilitação. P... Consulte Mais informação
Por Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) Publicado em 26/02/2026 17:23 Como ação estratégica para fortalecer a linha de cuidado para doenças raras, diante da elevada demanda reprimida p... Consulte Mais informação
Recursos para tratamentos, ampliação efetiva do Teste do Pezinho e reconhecimento do Cordão dos Raros estiveram entre os anúncios no ano Consulte Mais informação
Segundo Magda Carneiro Sampaio, o centro vai atender a todos os serviços para pacientes com doenças genéticas, que antes só tinham acesso na Pediatria Consulte Mais informação
Parcerias aprovadas pelo Ministério da Saúde permitirão ampliar produção de medicamentos essenciais para o SUS Consulte Mais informação
Descubra como a inteligência artificial identificou um novo uso para um remédio contra artrite no tratamento de uma doença rara, segundo pesquisa publicada no New England Journal o... Consulte Mais informação
No Brasil
Xcopri® pode reduzir crises em pacientes que não respondem aos tratamentos oferecidos atualmente Publicado em 09/03/2026 18h54 AAgência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ap... Consulte Mais informação
Foto: Patrícia Domingos Encontro reuniu profissionais de Saúde, representantes de entidades e autoridades políticas na defesa de políticas públicas voltadas à causa, ampliação no a... Consulte Mais informação
Casa dos Raros completa 3 anos e reduz jornada por diagnóstico de doenças raras no RS; saiba como buscar atendimento Espaço em Porto Alegre oferece diagnóstico, orientação e acompa... Consulte Mais informação
No Dia Mundial das Doenças Raras (28/2), SBGM e SBP lançam campanha para ampliar a conscientização sobre essas enfermidades, que afetam cerca de 13 milhões de brasileiros. Aproxima... Consulte Mais informação
No Mundo
Daria JulkowskaPalestrante Stephanie CherquiPalestrante Kerry Jo LeePalestrante Praia JulianPalestrante Erika Gebel Berg, Ph.D.Moderador Este webinar é uma iniciativa do Escritório... Consulte Mais informação
Sarah Cames Adaptado para RTL Today O último dia de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma iniciativa internacional de conscientização lançada em 2008 para dar visibi... Consulte Mais informação
Doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo e continuam sendo uma das maiores áreas de necessidades não atendidas na saúde global. Elas também catalisaram i... Consulte Mais informação
Publicado em 16/09/2025 19h20 Foto: Carlos Gandra/ Agência CLDF A sessão ordinária desta terça-feira (16) da Câmara legislativa abriu com boas notícias. O distrital Eduardo Pedrosa... Consulte Mais informação
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
A condição é transmitida por um carrapato e causa, principalmente, fortes dores e inchaços nas articulações. Recentemente o cantor canadense Justin Bieber revelou ser diagnosticado... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Histórias de Pacientes
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notícia da gravidez da segunda filha foi um dos dias mais felizes da vida de Rafaela... Consulte Mais informação
