Acompanhe por aqui as principais notícias sobre Doenças Raras no Brasil, no mundo, avanços, histórias de pacientes e outras informações.
Avanços
Publicado em 16/09/2025 19h20 Foto: Carlos Gandra/ Agência CLDF A sessão ordinária desta terça-feira (16) da Câmara legislativa abriu com boas notícias. O distrital Eduardo Pedrosa... Consulte Mais informação
Fenilcetonúria ganha tratamento inédito no Brasil Medicamento recém-aprovado pode facilitar alimentação e reduzir riscos ao desenvolvimento infantil em pacientes com a doença rara... Consulte Mais informação
Espaço reúne pesquisa, diagnóstico e assistência no mesmo local. A proposta é integrar desde a pesquisa em laboratório até o atendimento clínico, além de terapias e reabilitação. P... Consulte Mais informação
Por Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) Publicado em 26/02/2026 17:23 Como ação estratégica para fortalecer a linha de cuidado para doenças raras, diante da elevada demanda reprimida p... Consulte Mais informação
Recursos para tratamentos, ampliação efetiva do Teste do Pezinho e reconhecimento do Cordão dos Raros estiveram entre os anúncios no ano Consulte Mais informação
Segundo Magda Carneiro Sampaio, o centro vai atender a todos os serviços para pacientes com doenças genéticas, que antes só tinham acesso na Pediatria Consulte Mais informação
No Brasil
O Benefício de Prestação Continuada (BPC/LOAS) garante um salário-mínimo mensal para pessoas com deficiência de baixa renda. Para pacientes com doenças raras, a aprovação depende p... Consulte Mais informação
Pacientes com doenças raras que causam limitações físicas, sensoriais ou intelectuais podem ter direito à isenção de impostos na compra de veículos novos. Em alguns casos, o descon... Consulte Mais informação
Xcopri® pode reduzir crises em pacientes que não respondem aos tratamentos oferecidos atualmente Publicado em 09/03/2026 18h54 AAgência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ap... Consulte Mais informação
Foto: Patrícia Domingos Encontro reuniu profissionais de Saúde, representantes de entidades e autoridades políticas na defesa de políticas públicas voltadas à causa, ampliação no a... Consulte Mais informação
Casa dos Raros completa 3 anos e reduz jornada por diagnóstico de doenças raras no RS; saiba como buscar atendimento Espaço em Porto Alegre oferece diagnóstico, orientação e acompa... Consulte Mais informação
No Mundo
Daria JulkowskaPalestrante Stephanie CherquiPalestrante Kerry Jo LeePalestrante Praia JulianPalestrante Erika Gebel Berg, Ph.D.Moderador Este webinar é uma iniciativa do Escritório... Consulte Mais informação
Sarah Cames Adaptado para RTL Today O último dia de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras, uma iniciativa internacional de conscientização lançada em 2008 para dar visibi... Consulte Mais informação
Doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo e continuam sendo uma das maiores áreas de necessidades não atendidas na saúde global. Elas também catalisaram i... Consulte Mais informação
Publicado em 16/09/2025 19h20 Foto: Carlos Gandra/ Agência CLDF A sessão ordinária desta terça-feira (16) da Câmara legislativa abriu com boas notícias. O distrital Eduardo Pedrosa... Consulte Mais informação
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
A condição é transmitida por um carrapato e causa, principalmente, fortes dores e inchaços nas articulações. Recentemente o cantor canadense Justin Bieber revelou ser diagnosticado... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Histórias de Pacientes
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notícia da gravidez da segunda filha foi um dos dias mais felizes da vida de Rafaela... Consulte Mais informação
