Fundação URGO anuncia aporte de R$ 75 mil à Debra Brasil para auxiliar os pacientes com doença genética rara e hereditária
Vinicius Volpi, com informações da Fundação URGO e Debra Brasil
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A Fundação Urgo e a Debra Brasil promoveram recentemente, no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo (SP), um evento para firmar a assinatura de um acordo de parceria e aporte financeiro da Fundação à Debra Brasil, no valor de R$ 75 mil, com foco no tratamento dos pacientes que sofrem de Epidermólise Bolhosa (EB).
Para 2018, período em que está previsto o acordo, o aporte contemplará as seguintes ações de apoio da Fundação Urgo à Debra Brasil: projeto de sequenciamento genético de cerca de 100 pacientes brasileiros; realização de encontros regionais e no intercâmbio de informações em Congresso da Debra Internacional; e doação de curativos para compor kits de recém-nascidos.
A Epidermólise Bolhosa
Existem mais de 30 subtipos de EB no mundo e um estudo na Inglaterra indica que haveria 1 caso a cada 17.000 crianças nascidas, o que significa 30 mil casos na Europa e 500 mil no mundo. Pela OMS, seriam 19 casos para cada 1 milhão de nascidos. No Brasil, não há dados oficiais, mas a Debra Brasil, associação nacional sem fins lucrativos, que busca difundir o conhecimento sobre a doença e apoiar pacientes e familiares, estima em torno de 1600 pacientes.
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“Durante a Semana de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, em outubro deste ano, em apenas sete dias foram descobertas cinco crianças nascidas com a EB no Brasil – duas em Santa Catarina e mais três em cada estado (São Paulo, Acre e Paraíba). Hoje, já estão cadastrados 735 pacientes no país, mas, pela própria falta de informação da classe médica, as crianças não são identificadas com a doença logo após o nascimento, e são tratadas de forma errônea, com altas doses de corticoides e antibióticos, o que diminui a imunidade das crianças e favorece o surgimento de infecções, dificultando ainda mais o tratamento posterior”, explica Jeanine Magno Frantz, presidente da Debra Brasil.
Crédito: divulgação Fundação URGO com Debra Brasil
Conheça mais sobre a Epidermólise Bolhosa: https://muitossomosraros.com.br/doencas-raras/geneticas/anomalias-congenitas-ou-de-manifestacao-tardia/epidermolise-bolhosa/
