Pessoas com doenças raras podem ter garantida em lei uma política de atenção do governo
Por Beatriz Simonelli
Na última quinta-feira, 11/7, foi aprovado o projeto que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). A implementação do projeto nas esferas nacional, estadual e municipal para o estabelecimento de uma rede de cuidado aos pacientes está prevista para entrar em vigor em até três anos.
O direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos, é reconhecido pela política, que afirmou que esse tipo de medicamento terá prioridade na análise para concessão de registro sanitário junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A ideia do projeto, que será implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na atenção especializada, é que os portadores de doenças raras sejam identificados o quanto antes. A política prioriza tanto o descobrimento da doença durante o pré-natal ou ainda nos bebês recém-nascidos quanto o recebimento do tratamento adequado desde a primeira infância. O projeto prevê, ainda, o suporte às famílias dos pacientes.
Uma política de atenção para esse tipo de doença já é prevista desde 2014 em portaria do Ministério da Saúde, mas a intenção do projeto é fortalecer a garantia aos pacientes. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O relator do projeto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) considerou esse projeto um dos mais importantes aprovados pelo Congresso Nacional.
Fonte: Agência Senado
