“Mães raras” conta a história de sete mães brasileiras que lidam com a doença rara dos seus filhos
Por Beatriz Simonelli
A obra “Mães Raras – essas mulheres fortes” é um livro-reportagem que relata as batalhas, desafios e experiências diárias de sete mães que têm filhos com doenças raras, geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e de alto risco.
“Há histórias de mulheres que, por exemplo, ao ter um filho ‘raro’, descobriram a solidão e a realidade de ser mãe rara. Acima de tudo, encontraram na necessidade a oportunidade de se reinventar”, conta Désirée Novaes, autora da obra.
A escritora se interessou pelo assunto ao descobrir que tinha uma doença rara após fazer um trabalho voluntário na SED BRASIL, Associação Brasileira de Síndrome de Ehlers-Danlos e Hipermobilidade. E para concluir o livro, que conta a história de Linda, Regina, Fátima, Rosana, Jô, Karol e Luana, a autora chegou a viajar mais de cinco mil quilômetros e gravou cerca de 20 horas de entrevista.
Escritora Désirée Novaes
créditos: Désirée Novaes
As histórias são uma introdução ao vasto universo das pessoas com doenças raras. “Existem de 6 a 8 mil doenças raras catalogadas e calcula-se que existam cerca de 10 milhões de mulheres – mães-raras – no Brasil. Cada mãe retratada no livro que tem um filho com uma síndrome diferente, o que determina histórias muito distintas”, explica Désirée.
Um dos exemplos que ilustram a obra é a de Fatima Braga, que adotou uma criança que, com horas de vida, foi deixada na porta de sua casa. Ela acolheu o bebê como filho e alguns meses depois descobriu que havia algo diferente. Ali começou sua batalha com um filho paciente de Atrofia Muscular Espinhal. Uma patologia genética degenerativa, que afeta as células do corno anterior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários.
A situação é semelhante com a de Regina Próspero, mãe de Dudu e vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Seu filho é paciente de Mucopolissacaridose VI e logo após o seu nascimento foi que ela percebeu a falta de resposta da criança a vários estímulos. Na época, os médicos disseram que os meninos teriam deficiência intelectual, visual e auditiva e a busca pelo diagnóstico correto foi longa.
Título: ‘Mães Raras’
Autora: Désirée Novaes
Editora Pólen
Onde comprar: www.editorapolen.com.br
Preço: R$ 40,00
