Levantamento “Radar dos Raros” destaca necessidade de maior agilidade e envolvimento de senadores e deputados em prol da comunidade rara Consulte Mais informação
Por Mara Gabrilli, exclusivo para o Muitos Somos Raros Consulte Mais informação
Theo, de 10 anos, convive com a epidermólise bolhosa, condição que provoca feridas na pele A coreógrafa Deborah Colker prepara uma produção especial que deve ser conhecida por part... Consulte Mais informação
Objetivo da data é dar visibilidade à doença rara, segunda condição genética que mais afeta bebês no Brasil O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de... Consulte Mais informação
O material apresenta informações sobre a COVID-19, dicas de prevenção e os cuidados necessários com os pacientes raros durante a pandemia O Instituto Vidas Raras lançou, em seus ca... Consulte Mais informação
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Criança é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e necessita de um medicamento de alto custo para o tratamento Everton Ribeiro, jogador do Flamengo, mobilizou suas red... Consulte Mais informação
Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) reforça algumas orientações que auxiliam a comunidade rara em meio ao coronavírus Em época de coronavírus, o... Consulte Mais informação
Material reúne protocolos e orientações aos profissionais envolvidos no cuidado e manejo de pacientes renais raros em relação ao Coronavírus A Sociedade Brasileira de Nefrologia (S... Consulte Mais informação
