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Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) alerta para dificuldade enfrentada por quem tem a doença na busca pelas terapias existentes Consulte Mais informação
Hereditária, enfermidade rara exige terapia de reposição de enzimas para melhorar o funcionamento do organismo Consulte Mais informação
Angelini Pharma e Ovid Therapeutics firmam contrato de licença que prevê desenvolvimento, fabricação e comercialização de terapia para doença genética rara em território europeu Consulte Mais informação
Doença rara é caracterizada pelo desenvolvimento de fibrose nos pulmões, dificultando a respiração do paciente O mês de junho é marcado pela conscientização da esclerodermia, uma c... Consulte Mais informação
Luke Wygand tem miopatia nemalínica, condição caracterizada pelo comprometimento dos músculos do corpo A escritora Lilia Monteiro acaba de lançar “Os diários de Luke Wygand”, livro... Consulte Mais informação
Os estudos mostraram 57% de redução no avanço das doenças pulmonares intersticiais DPIs) com o uso do medicamento Os Estados Unidos aprovaram uma nova opção de tratamento para paci... Consulte Mais informação
Theo, de 10 anos, convive com a epidermólise bolhosa, condição que provoca feridas na pele A coreógrafa Deborah Colker prepara uma produção especial que deve ser conhecida por part... Consulte Mais informação
Objetivo da data é dar visibilidade à doença rara, segunda condição genética que mais afeta bebês no Brasil O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de... Consulte Mais informação
O material apresenta informações sobre a COVID-19, dicas de prevenção e os cuidados necessários com os pacientes raros durante a pandemia O Instituto Vidas Raras lançou, em seus ca... Consulte Mais informação
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