Atualmente, milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. Iniciativa da Ipsen tem foco em conscientização e tratamento assertivo Consulte Mais informação
Por Mara Gabrilli, exclusivo para o Muitos Somos Raros Consulte Mais informação
Levantamento “Radar dos Raros” destaca necessidade de maior agilidade e envolvimento de senadores e deputados em prol da comunidade rara Consulte Mais informação
Por Mara Gabrilli, exclusivo para o Muitos Somos Raros Consulte Mais informação
Theo, de 10 anos, convive com a epidermólise bolhosa, condição que provoca feridas na pele A coreógrafa Deborah Colker prepara uma produção especial que deve ser conhecida por part... Consulte Mais informação
Objetivo da data é dar visibilidade à doença rara, segunda condição genética que mais afeta bebês no Brasil O mês de maio é marcado pelo Dia de Conscientização sobre a Síndrome de... Consulte Mais informação
O material apresenta informações sobre a COVID-19, dicas de prevenção e os cuidados necessários com os pacientes raros durante a pandemia O Instituto Vidas Raras lançou, em seus ca... Consulte Mais informação
Transmissões ao vivo serão realizadas em diferentes horários para esclarecer dúvidas dos pacientes e abordar particularidades de cada região do país Hoje, 8 de abril, é comemorado... Consulte Mais informação
Obra “Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender” retrata avanços conquistados pelos pacientes no Brasil A advogada Rosangela Moro acaba de lançar... Consulte Mais informação
Criança é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e necessita de um medicamento de alto custo para o tratamento Everton Ribeiro, jogador do Flamengo, mobilizou suas red... Consulte Mais informação
