História de paciente com Neuromielite Óptica Espectros é assunto na imprensa goiana
Por Beatriz Simonelli
O último dia de fevereiro é lembrado pelo Dia Mundial das Doenças Raras. Nesta data (28/2), o tema esteve presente, e ganhou relevância, nos principais veículos de comunicação do Brasil. Em Goiânia (GO), a história de Fran Sales, contada pela Muitos Somos Raros recentemente, foi noticiada, com destaque, pelo programa Bom Dia Goiás, da Rede Globo.
Acompanhe a matéria que contou com a participação da Muitos Somos Raros:
https://www.youtube.com/watch?v=GqM80O0cLkc
Sobre a data
O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro e marca a importância de debater, conscientizar e discutir a respeito dos mais de 13 milhões de brasileiros que lidam, atualmente, com algum tipo de doença rara.
Entre os principais objetivos de data estão: colocar em discussão o bem-estar, qualidade de vida, acesso a medicamentos, exames e a redução de tempo de um diagnóstico conclusivo dos pacientes raros.
Cenário das doenças raras no Brasil
Uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas, de acordo com o Ministério da Saúde (OMS). O número de pessoas diagnosticadas com doenças raras aumentou em mais de 100% nos últimos quatro anos no Brasil, segundo um estudo publicado no Journal of Community Genetics. A pesquisa, que mapeou 144 municípios brasileiros, mostrou o crescimento de 4.100 para cerca de 10 mil casos no país.
Apesar de existirem mais de 7 mil doenças raras identificadas, apenas 2% têm algum tipo de tratamento a oferecer. Em média, os pacientes demoram cerca de 4 anos para terem um diagnóstico conclusivo e chegam a passar com mais de 10 médicos antes de receberem o resultado final.
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