Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações
“Meu corpo começou a me avisar que eu tinha alguma coisa errada”. “A doença não fez com que o nosso amor acabasse. Pelo contrário, eu acho que isso fez a gente viver o verdadeiro amor”. “Eu tive um sonho interrompido”. “É um corpo inteiro explodindo de dor”. Reais, os trechos acima extraídos de depoimentos de pacientes com Amiloidose Hereditária por Transtirretina e Porfiria Aguda Intermitente – e Variegata -, revelam a jornada desafiadora de uma pessoa acometida por uma doença rara, assim como a importância do apoio familiar e da força mental para enfrentar uma nova realidade.
A superação e a força de vontade também são fatores muito presentes na rotina dos pacientes com doenças raras. Acompanhe a série especial que o Muitos Somos Raros preparou com a experiência de quatro pacientes que contam, em detalhes, o que é lidar diariamente com uma doença rara, desde a descoberta da enfermidade até a nova realidade de vida marcada por limitações e angústias. Os depoimentos mostram a capacidade de adaptação e transformação das pessoas, em meio a um cenário de dificuldades diárias, sofrimento e incertezas -, e provam que é possível, e preciso, se reinventar para superar obstáculos repentinos. As histórias têm algo em comum e que faz a diferença na vida de qualquer pessoa: receber, principalmente nas horas difíceis, afeto, carinho e apoio incondicional de familiares e amigos.
Disponíveis no Rara TV do Muitos Somos Raros, as quatro histórias também podem ser conhecidas e compartilhadas por aqui:
