A campanha 2026 do Muitos Somos Raros nasceu para desmistificar uma ideia preconcebida que está na cabeça da maioria das pessoas: a de que “doença rara é coisa de criança.”
Nada mais enganoso. Nada mais prejudicial. Afinal, poucas pessoas pensam em uma doença rara diante de um diagnóstico desafiador. Menos gente ainda pensa na possibilidade de uma doença rara em um adulto – um cenário que impacta diretamente a jornada diagnóstica, o manejo clínico, a qualidade de vida e a inclusão social desses pacientes.
Na verdade, doenças raras não são exclusivas da infância. Elas podem surgir em qualquer fase da vida, e muitas só se manifestam ou são diagnosticadas na idade adulta. Algumas, inclusive, só se revelam na terceira idade.
Os números não mentem
- Mais de 300 milhões de pessoas no mundo vivem com uma doença rara1.
- Cerca de 60% dos casos não são diagnosticados na infancia2
- Adultos representam aproximadamente 40% dos diagnósticos tardios3, um cenário que impacta diretamente o manejo clínico, a qualidade de vida e a inclusão social desses pacientes.
- 30% das doenças raras genéticas tem início depois da infância⁴.
- O diagnóstico de uma doença rara pode levar de 4 a 8 anos⁵, sobretudo entre adultos.
- Estudos internacionais indicam que até 50% dos pacientes adultos recebem pelo menos cinco diagnósticos incorretos antes de chegar ao correto⁶.
Um chamado direto à sociedade e aos profissionais de saúde: doenças raras podem se manifestar em qualquer fase da vida.
Diante do cenário acima, em 2026 o Muitos Somos Raros e seus apoiadores vão ocupar os meios digitais, os órgãos de imprensa e as redes sociais para alertar o grande público, e também os especialistas, de que doenças raras podem surgir em qualquer idade e que é MUITO importante ter isso sempre em mente, sobretudo diante de quadros clínicos incomuns. Afinal, pensar na possibilidade de uma doença rara é primeiro passo para o seu diagnóstico, não é verdade?
A campanha Doença Rara não tem Idade vai mobilizar pacientes, cuidadores, especialistas, jornalistas, influenciadores, associações de pacientes e autoridades de saúde com diversas ações ao longo do ano – a começar pelo vídeo acima.
Botão
Assista ao vídeo da campanha
Então, siga os canais da campanha, curta e compartilhe seus conteúdos. Além de se manter bem-informado, você também vai contribuir para que mais pessoas com doenças raras sejam diagnosticadas, tratadas e retomem o caminho da qualidade de vida.
==================================================================================
Referências
- Organização Mundial da Saúde (OMS) – Rare diseases overview. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/rare-diseases
- Ministério da Saúde – Estimativa de pessoas com doenças raras no Brasil. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/d/doencas-raras
- EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe. Dados sobre diagnóstico tardio. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-reveals-lengthy-diagnostic-delays/
- Rare Diseases International – Factsheet sobre início tardio de doenças genéticas. Disponível em: https://www.rarediseasesinternational.org/
- EURORDIS – Diagnostic delay survey. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-reveals-lengthy-diagnostic-delays/
- EURORDIS – Adult rare disease misdiagnosis report. Disponível em: https://www.eurordis.org/survey-reveals-lengthy-diagnostic
