Discussões voltaram a evidenciar os desafios de equilibrar critérios técnicos, evidências científicas e acesso ao cuidado em doenças graves e raras
Para milhares de brasileiros, recorrer à Justiça é a única forma de acessar medicamentos, terapias e outras tecnologias em saúde ainda não incorporadas ao Sistema Único de Saúde (SUS) ou ao Rol de Procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).
Foi nesse contexto que a VIII Jornada de Direito da Saúde, promovida pelo Conselho Nacional de Justiça (CNJ), por meio do Fórum Nacional do Judiciário para a Saúde (Fonajus), em Brasília (DF), voltou a colocar em pauta um tema que impacta diretamente a vida de pacientes com doenças raras, câncer e outras condições graves: a judicialização da saúde.
Embora os enunciados discutidos durante a Jornada não tenham força de lei, eles funcionam como orientações para magistrados e podem influenciar decisões relacionadas ao acesso a medicamentos, terapias, filas de regulação, tecnologias avaliadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) e cobertura na saúde suplementar.
Por esse motivo, pacientes e associações acompanharam atentamente os debates. Em muitos casos, especialmente nas doenças raras, o acesso ao tratamento depende de decisões judiciais tomadas após tentativas frustradas pelas vias administrativas. Quando o tratamento demora a chegar, o impacto pode ser irreversível.
As discussões também reacenderam um debate importante: como equilibrar critérios técnicos, evidências científicas e sustentabilidade do sistema sem transformar esses mecanismos em barreiras automáticas ao acesso ao cuidado?
De acordo com a Casa Hunter e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), a preocupação não está na existência de avaliações técnicas ou científicas, nem no papel desempenhado pela Conitec, pela ANS ou pelos órgãos reguladores.
O receio é que esses instrumentos sejam utilizados de forma automática, sem considerar as particularidades clínicas de pacientes com doenças graves e raras.
Os principais pontos de preocupação
Entre os temas debatidos durante a Jornada, um dos que mais mobilizou associações de pacientes foi o Enunciado 10, relacionado às filas de regulação no SUS. O receio era que a ordem cronológica passasse a prevalecer de forma quase absoluta, sem considerar situações de maior gravidade ou condições sensíveis ao tempo. A proposta acabou sendo retirada das discussões para aprofundamento do tema.
Outro ponto acompanhado de perto envolveu o Enunciado 12, que tratava do ressarcimento de despesas assumidas por pacientes em situações de demora do poder público na oferta de tratamentos e serviços de saúde. O enunciado foi excluído das discussões.
Também geraram preocupação os debates relacionados aos Enunciados 18, 19 e 20, que abordavam temas como não incorporação de tecnologias pela Conitec, análises de custo-efetividade, controle judicial e comparação entre tratamentos já disponíveis no SUS.
Para as entidades de pacientes, a principal preocupação era evitar que esses critérios fossem utilizados como impedimentos automáticos à análise de casos individuais. Em doenças raras, por exemplo, a existência de um medicamento disponível no SUS nem sempre significa que ele seja adequado para todos os pacientes, especialmente em situações de falha terapêutica, contraindicações ou mutações específicas.
Ao final da Jornada, o Enunciado 18 foi excluído, o Enunciado 19 teve sua redação modificada e o Enunciado 20 foi retirado das discussões
Na saúde suplementar, o debate também envolveu o Enunciado 37, relacionado à cobertura excepcional de tratamentos fora do Rol da ANS. As associações manifestaram preocupação com a possibilidade de avaliações econômicas e análises de impacto financeiro serem utilizadas como barreiras automáticas em ações individuais. O enunciado acabou sendo excluído das discussões.
Já o Enunciado 93 tratava dos prazos de espera no SUS. A proposta discutida poderia alterar a forma de contagem do tempo de espera dos pacientes, criando o que associações passaram a chamar de “prazo do prazo”. A preocupação era que a mudança prolongasse artificialmente o período necessário para caracterizar demora excessiva no acesso ao cuidado.
A proposta também foi retirada das discussões.
O que isso significa para os pacientes?
As discussões da Jornada dialogam com debates já enfrentados pelos tribunais brasileiros sobre acesso a tratamentos e cobertura na saúde suplementar.
Entre os marcos recentes está a ADI 7.265, que estabeleceu critérios para a cobertura excepcional de procedimentos e tecnologias fora do Rol da ANS. Para as entidades de pacientes, decisões como essa reforçam a importância da análise individualizada dos casos, sem transformar critérios regulatórios em barreiras absolutas ao acesso.
Para a coordenadora jurídica da Casa Hunter e da Febraras, Andreia Bessa, que esteve presente na Jornada, o resultado demonstrou a importância da participação social em espaços que podem influenciar o acesso à saúde. “Saímos da Jornada com avanços importantes, mas também com a certeza de que o trabalho não pode parar. Conseguimos sensibilizar magistrados para questões que impactam diretamente a vida dos pacientes, e isso só foi possível graças à mobilização das associações e ao compartilhamento do manifesto da Febrararas, que foi lido durante as discussões”, afirma.
“Foi uma oportunidade de mostrar que doenças raras e outras condições graves têm especificidades que precisam ser consideradas nas decisões judiciais. O debate avançou, mas ainda há um caminho importante a percorrer para que critérios técnicos e acesso ao cuidado caminhem juntos”, conclui.
Ao final da VIII Jornada, ficou evidente que o debate sobre judicialização vai muito além de questões jurídicas ou administrativas. Para pacientes com doenças raras e outras condições graves, ele envolve tempo, oportunidade terapêutica e acesso real ao cuidado.
A busca por critérios técnicos, evidências científicas, sustentabilidade e segurança jurídica é legítima e necessária. No entanto, esses instrumentos não podem se transformar em barreiras automáticas ao acesso quando a realidade clínica exige uma análise individualizada.
Reduzir a judicialização não pode significar reduzir direitos.
*Amanda Sonnewend é biomédica geneticista e comunicadora, atuando na interface entre ciência, advocacy e saúde pública.
**Casa Hunter é uma Organização da Sociedade Civil (OSC) que apoia pacientes com doenças raras e suas famílias, promovendo diagnóstico, tratamento, pesquisa e políticas públicas.
