Com impacto psicológico e sintomas neurológicos, doença genética rara não tem cura e pode ser detectada no teste do pezinho Consulte Mais informação
Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida fic... Consulte Mais informação
Iniciativa do Muitos Somos Raros, em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception, busca decifrar as mudanças e entender as principais dificuldades enfrentadas pelos raros e... Consulte Mais informação
Coordenado pelo Ministério da Saúde, censo tem como objetivo consolidar uma rede nacional de doenças raras com foco na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras Consulte Mais informação
Evento virtual da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) será realizado entre 30 de abril e 1º de maio Consulte Mais informação
Deputados estaduais solicitam ao Governo a inclusão dos raros no topo da lista de imunização contra o novo coronavírus Consulte Mais informação
Iniciativa da Casa Hunter reconhece instituições e cidadãos dedicados à causa rara Consulte Mais informação
Levantamento também mostra que 65% deixaram de ter acesso às terapias que recebiam em casa ou em hospitais Consulte Mais informação
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) alerta para dificuldade enfrentada por quem tem a doença na busca pelas terapias existentes Consulte Mais informação
Hereditária, enfermidade rara exige terapia de reposição de enzimas para melhorar o funcionamento do organismo Consulte Mais informação
