Moradora de São Paulo (SP) encara o desafio da jornada do câncer e a expectativa de receber os tratamentos do convênio médico Consulte Mais informação
Reunião da Câmara dos Deputados, que contou com a participação do Muitos Somos Raros, reuniu médicos geneticistas, representantes de associações de pacientes e dirigentes de socied... Consulte Mais informação
Sem uma terapia específica disponível, pacientes devem recorrer à fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional Consulte Mais informação
ANVISA aprova GIVLAARI® (givosirana), primeiro tratamento comprovado para prevenir ataques de PHA em adultos – e a segunda terapia com RNAi aprovada na América Latina Consulte Mais informação
Doença rara é caracterizada pelo desenvolvimento de fibrose nos pulmões, dificultando a respiração do paciente O mês de junho é marcado pela conscientização da esclerodermia, uma c... Consulte Mais informação
Ação faz parte do “Hora Genética”, espaço semanal promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) Nesta quinta-feira (18/6), a Sociedade Brasileira de Gené... Consulte Mais informação
Em alusão ao mês da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), artistas apresentam ‘raridade’ da música brasileira Hoje (16 de junho) é o Dia de Conscientização da Polineuropatia... Consulte Mais informação
Em parceria com o Hospital Sírio-Libanês, Mendelics cria exame com resultado assertivo em apenas uma hora O laboratório brasileiro Mendelics, em parceria com o Hospital Sírio-Liban... Consulte Mais informação
Trabalho inédito é coordenado pelo médico geneticista, Roberto Giugliani, chefe do Serviço de Genética Médica da Universidade Federal do Rio grande do Sul (UFRGS) O Centro de Pesqu... Consulte Mais informação
Doença Rara é conhecida pelo acúmulo de secreções nos pulmões e no trato digestivo Nesta sexta-feira (29/5), a partir das 20h, o Instituto Unidos pela Vida e a Associação de Assist... Consulte Mais informação
