Acompanhe por aqui as principais notícias sobre Doenças Raras no Brasil, no mundo, avanços, histórias de pacientes e outras informações.
Avanços
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) avalia a inclusão do sirolimo para pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM) Consulte Mais informação
Angelini Pharma e Ovid Therapeutics firmam contrato de licença que prevê desenvolvimento, fabricação e comercialização de terapia para doença genética rara em território europeu Consulte Mais informação
Novas opções já estão disponíveis no Sistema Único de Saúde para o tratamento de dois tipos da doença rara. Informação importante para os pacientes diagnosticados com Mucopolissaca... Consulte Mais informação
Plataforma tecnológica ganhadora do Prêmio Nobel de Medicina e fisiologia em 2006 já é realidade em medicamento para doença rara e deve estar disponível no Brasil em 2020. Acontece... Consulte Mais informação
No Brasil
Ação faz parte da campanha Março Verde, em alusão ao dia Internacional de conscientização da Neuromielite Óptica (NMO) Consulte Mais informação
Com impacto psicológico e sintomas neurológicos, doença genética rara não tem cura e pode ser detectada no teste do pezinho Consulte Mais informação
Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida fic... Consulte Mais informação
Iniciativa do Muitos Somos Raros, em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception, busca decifrar as mudanças e entender as principais dificuldades enfrentadas pelos raros e... Consulte Mais informação
Coordenado pelo Ministério da Saúde, censo tem como objetivo consolidar uma rede nacional de doenças raras com foco na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras Consulte Mais informação
Evento virtual da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) será realizado entre 30 de abril e 1º de maio Consulte Mais informação
No Mundo
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
A condição é transmitida por um carrapato e causa, principalmente, fortes dores e inchaços nas articulações. Recentemente o cantor canadense Justin Bieber revelou ser diagnosticado... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Histórias de Pacientes
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notícia da gravidez da segunda filha foi um dos dias mais felizes da vida de Rafaela... Consulte Mais informação
