Acompanhe por aqui as principais notícias sobre Doenças Raras no Brasil, no mundo, avanços, histórias de pacientes e outras informações.
Avanços
Angelini Pharma e Ovid Therapeutics firmam contrato de licença que prevê desenvolvimento, fabricação e comercialização de terapia para doença genética rara em território europeu Consulte Mais informação
Novas opções já estão disponíveis no Sistema Único de Saúde para o tratamento de dois tipos da doença rara. Informação importante para os pacientes diagnosticados com Mucopolissaca... Consulte Mais informação
Plataforma tecnológica ganhadora do Prêmio Nobel de Medicina e fisiologia em 2006 já é realidade em medicamento para doença rara e deve estar disponível no Brasil em 2020. Acontece... Consulte Mais informação
No Brasil
Doença rara é caracterizada pelo desenvolvimento de fibrose nos pulmões, dificultando a respiração do paciente O mês de junho é marcado pela conscientização da esclerodermia, uma c... Consulte Mais informação
Ação faz parte do “Hora Genética”, espaço semanal promovido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) Nesta quinta-feira (18/6), a Sociedade Brasileira de Gené... Consulte Mais informação
Em alusão ao mês da Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), artistas apresentam ‘raridade’ da música brasileira Hoje (16 de junho) é o Dia de Conscientização da Polineuropatia... Consulte Mais informação
Em parceria com o Hospital Sírio-Libanês, Mendelics cria exame com resultado assertivo em apenas uma hora O laboratório brasileiro Mendelics, em parceria com o Hospital Sírio-Liban... Consulte Mais informação
Trabalho inédito é coordenado pelo médico geneticista, Roberto Giugliani, chefe do Serviço de Genética Médica da Universidade Federal do Rio grande do Sul (UFRGS) O Centro de Pesqu... Consulte Mais informação
Doença Rara é conhecida pelo acúmulo de secreções nos pulmões e no trato digestivo Nesta sexta-feira (29/5), a partir das 20h, o Instituto Unidos pela Vida e a Associação de Assist... Consulte Mais informação
No Mundo
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
A condição é transmitida por um carrapato e causa, principalmente, fortes dores e inchaços nas articulações. Recentemente o cantor canadense Justin Bieber revelou ser diagnosticado... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Histórias de Pacientes
Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notícia da gravidez da segunda filha foi um dos dias mais felizes da vida de Rafaela... Consulte Mais informação
Conheça a história do garoto que ficou dois meses sem sair de casa e, graças ao tratamento contínuo, consegue ter uma vida normal Consulte Mais informação
