Acompanhe por aqui as principais notícias sobre Doenças Raras no Brasil, no mundo, avanços, histórias de pacientes e outras informações.
Avanços
Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) avalia a inclusão do sirolimo para pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM) Consulte Mais informação
Angelini Pharma e Ovid Therapeutics firmam contrato de licença que prevê desenvolvimento, fabricação e comercialização de terapia para doença genética rara em território europeu Consulte Mais informação
Novas opções já estão disponíveis no Sistema Único de Saúde para o tratamento de dois tipos da doença rara. Informação importante para os pacientes diagnosticados com Mucopolissaca... Consulte Mais informação
Plataforma tecnológica ganhadora do Prêmio Nobel de Medicina e fisiologia em 2006 já é realidade em medicamento para doença rara e deve estar disponível no Brasil em 2020. Acontece... Consulte Mais informação
No Brasil
Levantamento “Radar dos Raros” destaca necessidade de maior agilidade e envolvimento de senadores e deputados em prol da comunidade rara Consulte Mais informação
Parceira da comunidade rara, a plataforma Muitos Somos Raros é pioneira no enfrentamento das necessidades e dos desafios enfrentados diariamente pelos pacientes, ampliando o debate... Consulte Mais informação
Também chamada de PPG, doença dermatológica rara causa crises com vermelhidão na pele, ardor e erupção generalizada de pequenas bolhas de pus (chamadas de pústulas) pelo corpo; Cam... Consulte Mais informação
Pais, familiares e profissionais de saúde podem contribuir muito para a descoberta de doenças raras, que depende de uma investigação especializada Consulte Mais informação
Pesquisa com pacientes de doenças raras mostra que apenas 39% têm confiança em retomar atividades suspensas; Deputado Marcelo Aro alerta para falta de tratamento na pandemia Consulte Mais informação
Pacientes precisam ser acompanhados por especialistas para controle da doença autoimune, ainda sem cura e que afeta 65 mil pessoas no Brasil Consulte Mais informação
No Mundo
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
A condição é transmitida por um carrapato e causa, principalmente, fortes dores e inchaços nas articulações. Recentemente o cantor canadense Justin Bieber revelou ser diagnosticado... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Histórias de Pacientes
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Rafaela é mãe da Eliza, de 4 anos, e conta como a doença da filha mudou sua percepção de vida A notícia da gravidez da segunda filha foi um dos dias mais felizes da vida de Rafaela... Consulte Mais informação
