Instituto Vidas Raras necessita de adesão da sociedade para propor Projeto de Lei no Congresso Nacional e ampliar a identificação de até 53 tipos de doenças raras com o teste do pezinho
Por Danilo Tovo
O Instituto Vidas Raras iniciou uma campanha que prevê recolher 1 milhão de assinaturas para propor Projeto de Lei no Congresso Nacional para estender a identificação de doenças raras por meio do teste do pezinho na rede pública de saúde. Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças.
Essa petição visa incluir a versão ampliada do exame no Sistema Único de Saúde (SUS) e já está disponível na internet (www.pezinhonofuturo.com.br). A proposta é que o serviço seja ampliado, com possibilidade de triar até 53 tipos de doenças raras.
No momento, o Instituto está empenhado em dar oportunidade para que famílias brasileiras tenham acesso ao exame que consegue fazer a triagem completa. Disponibilizado apenas na rede particular, o custo pode ser elevado.
Para participar, basta assinar a petição pela internet e a pessoa pode ainda se tornar embaixador desta causa. Para isso, é só baixar o aplicativo Corrente do Futuro (disponível para Android e IOS). Após a adesão pelo aplicativo, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a petição em sua rede de contatos.
A primeira fase da ação, cujo foco principal foi sensibilizar para a importância da discussão do tema na sociedade, conseguiu mais de 40 milhões de impactos com as interações em mídias sociais. Pela relevância da proposta, a Campanha Teste do Pezinho Ampliado obteve a adesão significativa da população, inclusive influenciadores digitais e celebridades. Deram apoio à iniciativa Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia entre outros.
Teste do pezinho
Esse teste deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) com um papel filtro próprio para o procedimento. Os médicos garantem que é indolor para o bebê e determinante para a triagem neonatal diagnosticando até 53 doenças raras que podem causar sequelas irreversíveis caso não sejam tratadas com urgência. Essas doenças são genéticas e hereditárias. Não há cura, apenas tratamentos que minimizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a doença.
Para saber ais sobre a importância desse exame, clique aqui.
