Evento foi realizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos
Por Pedro Araujo
Brasília recebeu, no último dia 31 de julho, um fórum para discussão de políticas públicas para pessoas com Doenças Raras. Organizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, com participação da Secretaria Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência, a SNDPD, o evento colocou em discussão os desafios e anseios de pessoas com doenças raras. Na ocasião, foi apresentada a Coordenação-Geral de Pessoas com Doenças Raras, que é ligada à SNDPD, e tem como missão elaborar políticas públicas de apoio a essas pessoas.
Damares Alves, Ministra de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, estava presente e considerou o evento “um grande avanço” e reforçou a inclusão do tema para discussão no ministério. “Aqui será um espaço para articular com os demais ministérios […] este Fórum é apenas a continuidade do que já havíamos começado há um tempo”, falou Damares.
Titular da Secretaria Nacional dos Direitos da pessoa com Deficiência, Priscilla Gaspar descreveu o evento como uma oportunidade para a coleta de informações e dados para que se analise onde é necessário melhorias e implantação de políticas públicas “Vamos conversar com alguns especialistas, pais, representantes de instituições […] estamos aqui para somar na luta” comentou Priscilla.
Com amplas discussões sobre o tema, o Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras recebeu nomes como o neurologista e neurocientista, Guilherme Oliva, e ainda Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, entidade que atua em prol pela qualidade de vida de crianças e adultos portadores de doenças raras.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil, ou 1,3 a cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que o número de pessoas acometidas por uma doença rara seja de 13 milhões de indivíduos.
Muitos Somos Raros com Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
