Médico sanitarista defende que o enfrentamento das doenças raras passa não apenas por avanços científicos, mas também pela redução da pobreza e pela ampliação do acesso ao conhecimento
A desigualdade social continua sendo o principal obstáculo para o avanço do cuidado às pessoas com doenças raras no Brasil. A avaliação é do médico sanitarista Gonzalo Vecina Neto, um dos participantes da mesa “A Nova Jornada do Paciente com Doença Rara no Brasil”, durante a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil 2026, realizada em São Paulo.
Em entrevista exclusiva à reportagem do Muitos Somos Raros, Vecina traçou um paralelo entre o atual momento das doenças raras à realidade socioeconômica brasileira. “O gargalo das doenças raras é a desigualdade social. As crianças que sofrem com doenças raras mostram isso: são, em sua maioria, pobres. A pobreza e a desigualdade social acabam sendo uma causa central que chega nesse cenário. E há ainda o descaso, que também precisa ser reduzido”, afirma Vecina.
Além das questões estruturais, Gonzalo destacou que o avanço no enfrentamento das doenças raras também depende da capacidade de transformar conhecimento científico em informação acessível para a sociedade. “O problema todo é o saber. Não temos problema na ciência — temos ciência e ela evolui. O desafio está em transformar isso em conhecimento acessível, capaz de mobilizar as pessoas”.
Na avaliação do sanitarista, um dos destaques da programação do evento promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e da Casa dos Raros, o encontro teve como principal objetivo ampliar a visibilidade do tema e fomentar discussões sobre políticas públicas, inovação e acesso à saúde para pessoas que convivem com doenças raras.
“Esse evento é dedicado à difusão do saber. E é nessa jornada do conhecimento que precisamos avançar. A dificuldade no diagnóstico das doenças raras vai além da capacitação individual e está ligada à própria complexidade do sistema de saúde”, conclui o médico sanitarista.
Evento reúne especialistas e lideranças do setor
Realizado pela Casa Hunter, entidade presidida por Antoine Daher, com apoio da Febrararas e da Casa dos Raros, o Cenário das Doenças Raras no Brasil chegou à sua 11ª edição reunindo especialistas, gestores públicos, representantes de associações de pacientes, pesquisadores e profissionais de saúde para discutir os principais desafios e avanços relacionados às doenças raras no país. O encontro teve como objetivo ampliar o debate sobre diagnóstico, acesso ao tratamento, incorporação de novas tecnologias e fortalecimento das políticas públicas voltadas a essa população.
Por: Vinicius Volpi
