Pais, familiares e profissionais de saúde podem contribuir muito para a descoberta de doenças raras, que depende de uma investigação especializada Consulte Mais informação
Com impacto psicológico e sintomas neurológicos, doença genética rara não tem cura e pode ser detectada no teste do pezinho Consulte Mais informação
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) alerta para dificuldade enfrentada por quem tem a doença na busca pelas terapias existentes Consulte Mais informação
Doença Rara é conhecida pelo acúmulo de secreções nos pulmões e no trato digestivo Nesta sexta-feira (29/5), a partir das 20h, o Instituto Unidos pela Vida e a Associação de Assist... Consulte Mais informação
ONPATTRO®, da Alnylam, é o primeiro medicamento baseado na plataforma de RNA de interferência (RNAi) aprovado na América Latina A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA)... Consulte Mais informação
Dentes extras e em formatos cônicos são comuns em pacientes diagnosticados com Displasia Cleidocraniana, doença que afeta diversos ossos do corpo. Nessa segunda-feira (03) o ator G... Consulte Mais informação
Em entrevista ao portal Muitos Somos Raros, presidente da Associação Brasileira de Porfirias (ABRAPO) ressalta a importância da ajuda psicológica para que o paciente saiba lidar co... Consulte Mais informação
