Também chamada de PPG, doença dermatológica rara causa crises com vermelhidão na pele, ardor e erupção generalizada de pequenas bolhas de pus (chamadas de pústulas) pelo corpo; Cam... Consulte Mais informação
Pais, familiares e profissionais de saúde podem contribuir muito para a descoberta de doenças raras, que depende de uma investigação especializada Consulte Mais informação
Pesquisa com pacientes de doenças raras mostra que apenas 39% têm confiança em retomar atividades suspensas; Deputado Marcelo Aro alerta para falta de tratamento na pandemia Consulte Mais informação
Pacientes precisam ser acompanhados por especialistas para controle da doença autoimune, ainda sem cura e que afeta 65 mil pessoas no Brasil Consulte Mais informação
Ação faz parte da campanha Março Verde, em alusão ao dia Internacional de conscientização da Neuromielite Óptica (NMO) Consulte Mais informação
Com impacto psicológico e sintomas neurológicos, doença genética rara não tem cura e pode ser detectada no teste do pezinho Consulte Mais informação
Dados preliminares da pesquisa Raros na Pandemia, realizada pelo Muitos Somos Raros em parceria com a H2H Perception, revelam ainda que 72% dos pacientes acreditam que sua vida fic... Consulte Mais informação
Iniciativa do Muitos Somos Raros, em parceria com o Instituto de Pesquisa H2H Perception, busca decifrar as mudanças e entender as principais dificuldades enfrentadas pelos raros e... Consulte Mais informação
Coordenado pelo Ministério da Saúde, censo tem como objetivo consolidar uma rede nacional de doenças raras com foco na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras Consulte Mais informação
Evento virtual da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) será realizado entre 30 de abril e 1º de maio Consulte Mais informação
