Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) avalia a inclusão do sirolimo para pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM) Consulte Mais informação
Deputados estaduais solicitam ao Governo a inclusão dos raros no topo da lista de imunização contra o novo coronavírus Consulte Mais informação
Iniciativa da Casa Hunter reconhece instituições e cidadãos dedicados à causa rara Consulte Mais informação
Do trauma do diagnóstico até a aceitação de uma realidade restritiva, caminhada de quem tem uma doença rara requer apoio familiar e busca por novas realizações Consulte Mais informação
Levantamento também mostra que 65% deixaram de ter acesso às terapias que recebiam em casa ou em hospitais Consulte Mais informação
Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) alerta para dificuldade enfrentada por quem tem a doença na busca pelas terapias existentes Consulte Mais informação
Hereditária, enfermidade rara exige terapia de reposição de enzimas para melhorar o funcionamento do organismo Consulte Mais informação
Moradora de São Paulo (SP) encara o desafio da jornada do câncer e a expectativa de receber os tratamentos do convênio médico Consulte Mais informação
Reunião da Câmara dos Deputados, que contou com a participação do Muitos Somos Raros, reuniu médicos geneticistas, representantes de associações de pacientes e dirigentes de socied... Consulte Mais informação
Sem uma terapia específica disponível, pacientes devem recorrer à fisioterapia, fonoterapia e terapia ocupacional Consulte Mais informação
