Obra “Doenças Raras e Políticas Públicas: Entender, Acolher e Atender” retrata avanços conquistados pelos pacientes no Brasil A advogada Rosangela Moro acaba de lançar... Consulte Mais informação
Criança é portadora da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e necessita de um medicamento de alto custo para o tratamento Everton Ribeiro, jogador do Flamengo, mobilizou suas red... Consulte Mais informação
Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) reforça algumas orientações que auxiliam a comunidade rara em meio ao coronavírus Em época de coronavírus, o... Consulte Mais informação
Material reúne protocolos e orientações aos profissionais envolvidos no cuidado e manejo de pacientes renais raros em relação ao Coronavírus A Sociedade Brasileira de Nefrologia (S... Consulte Mais informação
Iluminação especial acontece Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica, uma condição que causa inflamações no nervo ótico A cúpula e o edifício principal do Senado Federal, em... Consulte Mais informação
Documento reúne principais dúvidas e recomendações para os pacientes que convivem com essas condições Os pacientes portadores de Doenças Raras contam, a partir de agora, com um gui... Consulte Mais informação
Objetivo é diminuir o tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico correto O Hospital Israelita Albert Einstein (SP) acaba de inaugurar um novo centro médico de referência na... Consulte Mais informação
ONPATTRO®, da Alnylam, é o primeiro medicamento baseado na plataforma de RNA de interferência (RNAi) aprovado na América Latina A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA)... Consulte Mais informação
Promovido pela Casa Hunter, 5ª edição – O Cenário das Doenças Raras no Brasil – contou com a primeira-dama Michelle Bolsonaro e de outros representantes que atuam diret... Consulte Mais informação
População pode enviar suas contribuições até o próximo dia 11 de março; medicamento é utilizado para tratamento de Mielofribrose Até o próximo dia 11 de março a população pode envi... Consulte Mais informação