A agência contabilizou 21 aprovações de medicamentos e 30 estudos clínicos destinados aos estudos dessas condições no último ano (2019) Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras,... Consulte Mais informação
A partir de relatos enviados por pacientes, familiares, amigos ou cuidadores, criamos um vídeo colaborativo em que a própria comunidade rara conta como é conviver com essas condiçõ... Consulte Mais informação
Mostra fica aberta ao público em Genebra, na Suíça, até o dia 6 de março com dois projetos fotográficos. O Palácio das Nações, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU) está r... Consulte Mais informação
O primeiro caso de Coronavírus foi confirmado após um exame específico receber resultado positivo em um laboratório de referência A Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI), junt... Consulte Mais informação
Evento gratuito organizado pela Folha de S.Paulo aborda o cenário das doenças raras no Brasil, incluindo diagnóstico precoce e tratamento adequado O Museu da Imagem e do Som (MIS),... Consulte Mais informação
O #Raros2020 entrevistou o vereador Alvoni Medina (REPUBLICANOS), criador do Projeto de Lei que instituiu a Política Municipal de Atenção aos Pacientes Raros em Porto Alegre (RS) A... Consulte Mais informação
Entre os convidados para o evento estão representantes de agências regulatórias, da indústria farmacêutica, associações de pacientes e profissionais da área da saúde. A Casa Hunter... Consulte Mais informação
Programação especial para o mês de fevereiro inclui a realização do 1º Simpósio Nacional de Doenças Raras No próximo dia 29 de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras... Consulte Mais informação
Principal objetivo do encontro de deputados é a troca de informações para uma legislação eficaz nas descobertas de doenças raras. A Frente Parlamentar de Doenças Raras, coordenada... Consulte Mais informação
A opção para o tratamento da Doença Rara é indicada para pacientes a partir dos 12 anos de idade e é administrada via injeção cutânea. Uma boa notícia para os pacientes com Angioed... Consulte Mais informação
