Evento deve reunir pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da área de saúde para importantes discussões sobre ELA
A capital fluminense será palco, no próximo dia 28 de março, do 1º Simpósio da Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Na oportunidade, pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da área da saúde debaterão as principais questões que envolvem a doença rara, com foco em diagnóstico precoce.
Em entrevista ao Muitos Somos Raros, Rogério Salgado Gomes, presidente do Conselho da Associação Pró-Cura da ELA, explica justifica a realização do evento na capital carioca. “O Estado do Rio de Janeiro concentra um número grande de pacientes diagnosticados com ELA. Queremos levar informação de qualidade e oferecer a possibilidade de o paciente contar com a assistência de uma Associação”, revela Gomes.
Sobre a doença
Considerada uma doença rara, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva. Os pacientes portadores dessa condição sofrem paralisia gradual de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até respirar.
Assim como ocorre com outras doenças raras, a oferta por centros de referência especializados também é um ponto que precisa evoluir. “Infelizmente, os pacientes portadores de ELA não contam com centros de referência para a doença na capital carioca e sofrem com a falta de diagnóstico rápido. Consequentemente, isso afeta o início do tratamento adequado”, complementa o presidente doConselho da Associação Pró-Cura da ELA.
A programação do evento inclui palestras e conversas sobre a importância dos cuidados do paciente e orientações aos cuidadores, necessidade de uma boa nutrição para esses pacientes, dúvidas sobre a fonoaudiologia entre outros assuntos relevantes para o dia a dia de quem tem ou convive com algum portador de ELA.
Serviço:
Evento: 1° Simpósio da Associação Pró-Cura da ELA no Data: 28 de março
Horário: 8h30 às 17h30
Local: Hospital Universitário Gaffrée e Guinle – Anfiteatro Geral
Endereço: Rua Mariz e Barros, 775 – Maracanã- Rio de Janeiro (RJ).
Inscrição: http://procuradaela.org.br/pro/1-simposio-da-associacao-pro-cura-da-ela-no-rio-de-janeiro/
