O primeiro caso de Coronavírus foi confirmado após um exame específico receber resultado positivo em um laboratório de referência A Sociedade Brasileira de Infectologia (SBI), junt... Consulte Mais informação
Evento gratuito organizado pela Folha de S.Paulo aborda o cenário das doenças raras no Brasil, incluindo diagnóstico precoce e tratamento adequado O Museu da Imagem e do Som (MIS),... Consulte Mais informação
O #Raros2020 entrevistou o vereador Alvoni Medina (REPUBLICANOS), criador do Projeto de Lei que instituiu a Política Municipal de Atenção aos Pacientes Raros em Porto Alegre (RS) A... Consulte Mais informação
Em entrevista para a série especial #Raros2020, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) destaca que a estrutura encontrada nos grandes centros preci... Consulte Mais informação
Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras (29 de fevereiro), portal disponibiliza canal exclusivo, via WhatsApp, por meio do qual pacientes, familiares, amigos e cuidadores poderã... Consulte Mais informação
Entidade desenvolveu documento com as principais dúvidas sobre esse vírus O Coronavírus, que é uma grande família viral já conhecida desde 1960, voltou a ser discutido mundialmente... Consulte Mais informação
Série de matérias especiais do portal Muitos Somos Raros detalha os avanços para os pacientes em condições raras e as expectativas para 2020. Iniciar um novo ano é uma oportunidade... Consulte Mais informação
Esse será o primeiro método com administração oral para portadores da doença rara. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) aprovou um novo medicamento (migalastate; mol... Consulte Mais informação