Análise com dados de 696 crianças aponta ganhos em crescimento, autonomia e qualidade de vida após o uso da primeira terapia que atua na causa da doença Por Redação Muitos Somos R... Consulte Mais informação
Novas tecnologias estão transformando a oncologia, mas também trazem o desafio de ampliar o acesso dos pacientes de forma sustentável Por Redação Muitos Somos Raros Como ampliar... Consulte Mais informação
Publicado em 16/09/2025 19h20 Foto: Carlos Gandra/ Agência CLDF A sessão ordinária desta terça-feira (16) da Câmara legislativa abriu com boas notícias. O distrital Eduardo Pedrosa... Consulte Mais informação
Pesquisa com participação de pesquisadores da FMUSP mostra que o sequenciamento genético tem ampliado as possibilidades de diagnóstico e pode contribuir para tratamentos mais preco... Consulte Mais informação
Fenilcetonúria ganha tratamento inédito no Brasil Medicamento recém-aprovado pode facilitar alimentação e reduzir riscos ao desenvolvimento infantil em pacientes com a doença rara... Consulte Mais informação
Espaço reúne pesquisa, diagnóstico e assistência no mesmo local. A proposta é integrar desde a pesquisa em laboratório até o atendimento clínico, além de terapias e reabilitação. P... Consulte Mais informação
Por Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) Publicado em 26/02/2026 17:23 Como ação estratégica para fortalecer a linha de cuidado para doenças raras, diante da elevada demanda reprimida p... Consulte Mais informação
Recursos para tratamentos, ampliação efetiva do Teste do Pezinho e reconhecimento do Cordão dos Raros estiveram entre os anúncios no ano Consulte Mais informação
Segundo Magda Carneiro Sampaio, o centro vai atender a todos os serviços para pacientes com doenças genéticas, que antes só tinham acesso na Pediatria Consulte Mais informação
Parcerias aprovadas pelo Ministério da Saúde permitirão ampliar produção de medicamentos essenciais para o SUS Consulte Mais informação
